Gevecht tegen windmolens

De wieken malen door

 geen stoppen, dag en nacht

 altijd maar de gedachten aan

 wat ons morgen weer wacht

 soms heel erg langzaam, tergend

 dan weer vlug, heel gezwind

 op het ritme van mijn hartslag

 gedreven door de levenswind

 

 ik wil ze soms stoppen

 niets om aan te denken, niets om op te kroppen

 maar ze laten zich niet vertellen, niet commanderen

 ik hoop alleen dat op een dag

 ze mij niet met hart en ziel in hun bewegingen verteren

 

Hallo lieve mensen,

 

Allereerst eens goed nieuws !!!

Ik moest donderdag morgen naar de cardioloog voor de uitslag van de stress test van vorige week. Ik hoefde deze keer eens niet telang te wachten en geen co pay, dat was het eerste goede nieuws. De dokter kwam binnen en zei meteen, de stress test kwam terug als normaal, alles werkt goed, mijn hart doet wat het moet doen en geen blokkades te zien. Ik kan niet uitdrukken hoe opgelucht ik was, tenslotte heb ik genoeg aan wat we nu hebben en mijn grootste angst was dat er wat mis was en dat er een ingreep moest gedaan worden of zo maar nee hoor, gewoon doorgaan met mijn drie pillen per dag en over 9 maanden terug komen. Alleen op mijn vraag of hij wat kon voorschrijven voor mijn vaak slapeloze nachten antwoordde hij dat hij dat wel kon maar dat ik beter naar de huisarts kon gaan, je zou zo denken dat de cardioloog het veiliger kan doen aangezien het toch wat moet zijn wat samen met mijn andere medicatie gaat maar och. Daarna even naar Michaels om mijn 38 lappen af te geven voor de aktie ‘ keep America warm’ zodat ze er lappendekens voor de daklozen kunnen maken – is gisteren gebeurd maar ik moest werken. Ze waren zeer onder de indruk van mijn bijdrage.

Toen ik na de hele verdere dag werken naar huis wilde rijden, je raadt het al, de auto wilde niet starten, tweede keer deze week en Lester was zo aardig om hem even een jumpstart te geven door de accu’s te verbinden, ik ben zo blij dat ik de kabels een aantal geleden daarvoor gekocht heb. De eerste keer was dinsdag toen ik even stopte bij de winkel om brood en eieren te kopen, we waren zonder en Martin, als hij kan eten, heeft graag een ontbijtje, soms het enige wat hij eet op een dag. Het was al donker toen, half zeven en iedereen scheen het te druk te hebben om een handje te helpen. De manager van de store was buiten met de winkelwagens aan het spelen maar toen ik hem om hulp vroeg zei hij gewoon, daar heb ik geen tijd voor, ik kan de winkel niet alleen laten, je moet maar iemand anders vragen. Hij bleef wel nog zo’n 10 minuten buiten om wat papiertjes op te rapen en zo, wat een service. Ik vroeg een aardige jongeman om hulp en ja hoor, geen probleem. De reden voor al dit gedoe met de auto, waarschijnlijk zijn de klemmen die op de accu zitten uitgeloederd, de auto is tenslotte 22 jaar oud en daardoor lekt de accu energie, het gekke is dat dit meestal alleen gebeurd als ik laat naar huis ga en het gekke, de autolichten gaan wel aan, we moeten kijken of we het kunnen vervangen, Martin is echt niet in staat om het te doen en ik kan de auto geen dag missen.

Ik heb deze week tenminste geen uur werk gemist en de vrije FMLA dagen van de vorige week zijn allemaal netjes omgezet in vakantie dagen dus gewoon betaald.

Donderdagmorgen gaf ook onze converterbox voor tv ontvangst plotseling de geest, het rode lampje ging aan en de tv uit, tenminste geen kanalen meer. Ik snel op amazon want daarop had ik een bedrag tegoed dankzij wat Campbell’s bijdrages. Een box was snel besteld en in plaats van zaterdag werd hij vrijdag al geleverd. Na aansluiting bleek dat de oude antenne die we gebruikten ons maar een kanaal gaf dus vandaag moet ik erop uit om een antenne te halen want ik wil vanavond wel graag mijn favoriete programma’s bekijken.

Vrijdag morgen om negen uur zat ik aan de telefoon want we hadden nog steeds niets gehoord van de goedkeuring van de injecties voor Martin’s hoofdpijn aanvallen die lustig doorgaan (afgelopen nacht was het echt heel erg, hij had er drie). Ik had vrij maar voelde me ellendig want ik had heel slecht geslapen en was echt niet in de stemming voor enig drama.

verzekeringsdame : nee mevrouw we hebben geen formulier van uw dokter ontvangen voor goedkeuring voor injecties of wat dan ook (heb ik twee weken al bij de dokter gevraagd).

 Assiste huisarts : ik weet van niks mevrouw

 ikke : ik wil een afspraak vandaag, het is zeer urgent

 zij : we zijn volgeboekt vandaag

 ikke : maar het is belangrijk en vertel me niet de volgende week want de toestand is onhoudbaar, we kunnen zo niet doorgaan

 zij : maar we hebben geen plaats vandaag

 ikke : laat me even de telefoon aan mijn man geven zodat hij het kan uitleggen zodat u het snapt.

Martin vertelde haar in mis te verstane woorden, luister, ik heb stage 4 kanker waaraan ik zal sterven en ik heb cluster migraines en verga van de pijn dus jij gaat er nu voor zorgen dat ik vandaag nog de dokter kan spreken, even later zei ze, ok, als u voor 10 uur hier kan zijn, kan de dokter u vanmorgen zien.

 

naar de dokter dus, natuurlijk een co pay betalen van 15.00, geen discussie mogelijk (als ze hun werk goed gedaan hadden, hadden wij helemaal niet daar hoeven te zijn) maar ik heb ook geen energie vanmorgen om wat te discussieeren dus laat maar gaan. We worden vrij snel binnengeroepen, wegen, bloeddruk, temp (gewicht is nu 133 lbs - 60 kilo met kleren en schoenen aan) en dan in het kamertje op de dokter wachten, dat duurt net even langer dan een uur en natuurlijk komt hij binnen als Martin net op het toilet is. Ik vertel hem precies wat ons dwars zit, hoe hij 10 dagen geleden mij aan de telefoon verzekerde dat hij er direct werk van zou maken maar nu komt hij met het excuus dat hij niet zo maar over de telefoon recepten veranderd zonder de patient te zien (waarom doe je het dan?) en dat daarom de verzekering wel eens kon dwars liggen en hoe ik ook praat, het helpt niet. Ik vraag hem op een gegeven moment, mijn man heeft misschien nog maar een paar maanden te leven, vindt U niet dat U en ik er voor moeten zorgen dat die leefbaar zijn en zoveel mogelijk zonder pijn. Dat kan hij natuurlijk alleen maar beamen maar daarna gaat het gewoon door, hij kan niet dit en dat en Martin erbij later in het gesprek, nog eens hetzelfde. Tegen die tijd voel ik me ziek, hoofdpijn, misselijk en ik wil alleen maar naar huis. Met nog een belofte om er zo snel mogelijk werk van te maken gaan we weg en op dat moment besluit ik dan ook, dacht ik er al over over deze dokter ook als mijn huisarts te nemen, nee, ik heb het vertrouwen nu verloren. Martin kan niet zomaar veranderen omdat alles via deze dokter gaat en zo snel van dokter veranderen wordt met argus ogen bekeken door de overheid, dokter shoppen is strafbaar en een andere dokter zal je ook niet zo snel als patient aannemen en ik wil niet nog eens door de molen.

 

Het is dus steenkoud, dit weekend gelukkig geen vorst en aangenamer maar we hadden helemaal geen hout meer en zaten in de kamer met dekens en de kleine heater aan die behoorlijk vonkt dus waarschijnlijk ook bijna op, de grotere hebben we in de badkamer staan. Ik kan goed tegen de kou, gewoon drie dekens op bed en sokken aan maar Martin heeft het heel koud, vooral na een lange slapeloze nacht. Hij praatte met zijn oude baas en die heeft dus afgelopen week al een paar keer een kleine vrachtje hout gebracht, de kamer is zoveel gezelliger als er een vuur in de open haard brandt. Ook zorgt het voor afleiding voor hem, af en toe opstaan om in het vuur te poken, gewoon voor de fun.

Ik had hem al een lange dikke das gehaakt en nu is daar gisteren een muts bijgekomen, toen hij hem pastte zei hij direct, wow het lijkt wel of ik een kacheltje op mijn hoofd heb. We zijn erop voorbereid dat met de komende zwaardere chemo aanstaande dinsdag hij toch echt zijn haren gaat verliezen en dan is het tenminste niet zo kaal en koud op zijn hoofd.

Vrijdag avond stond hij erop dat ik een halve Xanax nam om eens een hele nacht door te slapen en nou, dat werkte, ik ging om 10 uur naar bed, lekker warm en knus en hij maakte mij  zaterdagmorgen om 10 uur wakker, ik moest tenslotte om 12 op mijn werk zijn en voelde mij heel lekker vol met energie.

 

Ik ben ook nog aan het wachten op de beloofde hulp van de vakbond, ze zouden het bekijken of ze wat kunnen doen, ik heb geen idee wat maar alles is welkom.

Op een gegeven moment moet je toegeven dat je het niet alleen kunt en als er wat aangeboden wordt moet je dat gewoon aannemen, trots zijn is goed maar je moet ook kunnen toegeven dat je dat opzij moet kunnen zetten en dan ben je gewoon dankbaar dat er mensen zijn die willen helpen. Nu is Amerika ook daarin een vreemd land, mensen zeggen heel snel, als ik je kan helpen moet je het maar zeggen maar ergens verwachten ze dan toch dat je zegt, dankjewel maar nee dankjewel als je begrijpt wat ik bedoel en als je gericht wat zou vragen kijken ze je ineens heel vreemd aan.  Dat is precies de reden waarom ik niet graag om hulp vraag, de vakbond is anders, dat is een grote organisatie en ik betaal tenslotte elke maand een bijdrage dus het komt niet echt uit iemand eigen beurs.

 

Vandaag heb ik een klein jubileum, het is precies 5 jaar geleden dat ik bij at&t begon en komende week krijg ik een kadootje daarvoor, mijn zilveren oorbellen met parels. Ik ben er erg trots op dat ik de vijf jaar heb gehaald, het was niet altijd gemakkelijk en vooral de laatste maanden was het soms hard door de omstandigheden maar ook is het soms goed dat ik kan gaan werken want als ik druk ben met klanten om hun problemen op te lossen denk ik even niet aan alle dingen die er spelen, even afleiding. Stephanie zei laatst, ik denk dat je vrije dagen hebt als je komt werken en ik wist meteen wat ze bedoelde.

 

Zaterdag is Anne jarig, ze is mijn petekind en wordt 21 jaar, ik kan me nog de dag herinneren dat Hay, haar vader mij opbelde op het werk bij de Edah en zei, je krijgt nog een kans om peettante te worden.  Lieve schat, van harte en maak er een hele speciale dag van !!

 

Ik ga er weer van tussen, Ian is blijven slapen en ik heb zin in een bordje rijstebloempap want mijn maagje knort zijn best. Fijne week voor jullie en de volgende week horen jullie wel weer hoe de chemo en zo verloopt.

 

Liefs…Mariet xxxxx