Elke zwarte wolk heeft ook een zilver randje

de wind blaast over de velden

 regen druppels maken alles nat

 ik rij maar ben veel te veel in gedachten

 over alles, over wat

 deze laatste week gebeurde

 en hoe het me trof, heel hard

 opkrabbelen uit de hopen puin

 alles leek voor dagen alleen maar zwart

 waar is mijn zonnestraaltje

 waar is jouw blijde lach

 want dat is alles wat ik nodig heb

 om verder te gaan met mijn volgende dag

 

Hallo lieve mensen,

 

Het nieuwe jaar begint voor ons niet goed en ik ben nog steeds aan het bijkomen van een van de donkerste weken ooit.

Zoals ik de vorige week al schreef kwamen Martin’s cluster migraines weer terug en aangezien hij gemiddeld twee aanvallen per dag had waren de 7 pillen die we van de huisarts kregen zo op.

Cluster migraines, ook wel zelfmoord migraines genoemd is een fenomeen dat voornamelijk mannen treft, Martin heeft ze sinds zijn 18de jaar. Ze duren bij hem gemiddeld zo’n 14 tot 30 dagen en komen elke dag om dezelfde tijd. Hij heeft zo’n 30 tot 40 minuten de ergste pijn die je je maar kunt voorstellen, de moeders onder ons weten wat weeen kunnen doen, stel je de ergste weeen voor, 30 minuten aan een stuk en dan er nog een schepje pijn bovenop. De oorzaak is niet bekend en er is ook weinig aan te doen, alleen de Maxalt pillen of Imitrex injecties kunnen de aanval onderbreken en na de aanval ziet Martin’s gezicht eruit alsof hij een hersenbloeding heeft gehad, scheve mond en alles doet nog uren pijn. Hij voelt de aanval aankomen, ongeveer twee minuten of zo van tevoren, een van de symptonen is dat zijn lichaam hem verteld dat hij moet rondlopen maar aangezien hij te zwak is om lang op zijn benen te staan lag hij op gegeven moment in de keuken op de vloer rondjes te draaien met zijn lijf om toch de beweging te maken. Het is hartverscheurend om erlangs te staan in een donkere ruimte zonder hem te kunnen aanraken want hij kan absoluut niets verdragen op dat moment en helemaal niks te kunnen doen.

 

http://nl.wikipedia.org/wiki/Clusterhoofdpijn

 

Een van de dingen die in het verleden wel eens een einde aan de cyclus maakten is een nieuwe bril. Hij klaagde al langer dat hij soms dubbel zag en moeilijk kon lezen, vooral na te veel op een scherm of in een boek te kijken. Zondag maakte ik dan ook direct een afspraak bij Lenscrafters voor een oogtest, de laatste was in november 2011 dus het werd weer tijd. Maandag moest ik werken en toen ik thuis kwam was hij helemaal kapot van maar liefst drie aanvallen gedurende de dag. Op dinsdag morgen hadden we om negen uur dan eindelijk de Pet scan. We moesten naar Baymeadows, het was ontzettend koud, de temperatuur was gezakt naar min 7 en Martin pakte zich flink in met twee dekens, de scan duurde 15 uur en ik vermakte me in de wachtkamer met haken en af en toe de oogjes sluiten. De techneut die de scan maakte beloofde ons dat de dokter de resultaten de volgende dag zou hebben en gaf ons foto’s en de dvd mee. Daarop waren teveel gele stippen en plekken te zien maar ook is moeilijk op te maken wat wat is, daar heb de expert voor nodig. ‘s Middags toch maar even Lenscrafters gebeld en ja hoor, we konden een dag eerder terecht dus om twee uur waren we daar en hoefden niet lang te wachten. Zijn ogen wergen opgemeten en daaruit bleek dat vooral het leesgedeelte sterk veranderd was. Ik zocht een montuur uit, Martin zat ondertussen in de auto want dat is redelijk confortable en warm en toen de mevrouw de glazen in de computer zette zei ze, die moeten we bestellen. Verdorie, hoe lang duurt het, twee tot drie dagen? Nee mevrouw, 14 dagen. Ik was even ontzettend in de put en zei, dat kan niet, dat mag niet, hij heeft ze zo snel mogelijk nodig. Ik legde uit wat er aan de hand was maar ze vertelde dat ze er helemaal niks aan kon doen. Even totaal in de put natuurlijk en dan komen al snel de tranen tegenwoordig.  Ik wist wel dat niks zin had dus snel naar huis. Ook belde ik de pijnkliniek waar we donderdag een afspraak hadden met dokter Patel en ik zou teruggebeld worden, we wachten nog daarop.

Woensdag morgen op weg naar 21^st Oncologie voor een afspraak met dokter Luke, de uitslag over de scan maar, nee hoor, de foto’s waren er wel maar nog niet het verslag en de vergelijking van deze scan met de vorige en daar draaide het allemaal om. Martin was weer afgevallen, van 64 naar 61 kilo. De dokter zou bellen als hij de uitslag had, wij wachten daar nog steeds op. We vermeldden de cluster hoofdpijn en hij schreef een recept voor Maxalt, 30 pillen. Na een nieuwe afspraak te hebben gemaakt voor 5 februari weer naar huis, we stopten bij St Vincent’s ziekenhuis om bij hun apotheek te proberen de Maxalt te krijgen maar daar kregen we te horen dat er maar 12 per maand betaald worden door de verzekering, ik kreeg er dus 5 mee en als we alles wilden moest er $ 550.00 betaald worden.

Thuis gekomen snel wat eten en om 13.30 zei ik tegen Martin, als je je goed voelt, kunnen we misschien nu even naar de kapper, het is vast niet druk met deze kou, het was ‘s nachts weer min 7 geweest. Binnen 5 minuten waren we op weg en de haartjes waren in een mum van tijd geknipt zonder te hoeven wachten.

Een 40 tal minuten waren we weer thuis, ik zette hem af en ging op weg naar Walmart, ook zij hebben een opticien in huis om te kijken of ik niet eerder daar de bril kon krijgen maar de dame vertelde me dat zij niet met onze verzekeraar werkten en dat betekent volle mep uit eigen beurs. Ik kreeg een telefoontje van Martin om naar huis te komen, er was ingebroken ! Derde rkeer in twee jaar en al zijn pillen weg.

Toen ik thuis kwam vond ik mijn lief huilend op de bank, hij stamelde alleen maar, ik wil niet meer, ik kan niet meer. Samen hebben we even uitgehuild tussen al de pillen flesjes die overal in de grond lagen. De laatste pijnstillers weg, de slaappillen (Xanax, een soort Valium) weg, zijn tablet lag er nog, mijn pillen en alles andere niet eens aangeraakt. Het moet iemand zijn geweest die ons zag weggaan, kan niet anders. De achter schuifdeur niet meer op slot terwijl ik die toen we weggingen gecontroleerd had maar het is reuze gemakkelijk om hier binnen te komen, je hebt niet eens gereedschap nodig.

Ik heb direct 911 gebeld en ze zouden een agent sturen, die kwam dan ook twintig minuten later maar had het verkeerde huisnummer doorgekregen dus nog eens bellen nadat Susan me gebeld had dat iemand naar ons gevraagd had in de buurt maar zij had te laat door dat het voor ons was. Tien minuten later was de agent er, hij nam alles op en legde uit dat ze met diefstal van pijnstillers heel voorzichtig omgingen omdat veel mensen opgeven dat hun medicatie gestolen is terwijl dat niet zo is, alleen om maar meer van de dokter te rkijgen. Hij zou de technische recherche langs sturen die dan ook later kwamne voor de vingerafdrukken. We wisten al dat dit vergeefse moeite was, hij vond alleen maar gedeeltes van afdrukken en net als de vorige keren horen we hier ook niks van, zeker weten. Trouwens die pillen zijn allang weg, geslikt of verkocht.

Nadat de politie weg was zaten we allebei verslagen op de bank en ik zei tegen mijn lief, we need a miracle right now (we hebben nu meteen een wondertje nodig). Vijf minuten later gaat de telefoon, Lenscrafters, de bril is klaar. Ik was stomverbaasd en vroeg, is dat zeker, gisteren zeiden ze 14 dagen. Nee mevrouw, u kunt hem nu ophalen dus in de auto en ja hoor.

Het tweede wonder van de dag kwam in de vorm van een paar fantastische mensen, ik ken ze al allemaal een geruime tijd door dezelfde chatroom waar Martin en ik ons troffen in 2002 maar het merendeel heb ik nog nooit ontmoet en ze zijn verspreid over de hele wereld, Australie, Amerika, Europa. Ze storten geld op mijn paypal rekening, om te helpen en Martin en ik waren helemaal stil van zoveel warme helpende handen.

Via een kennis kregen we toch wat vervanging zodat hij niet helemaal zonder was want donderdag moesten we naar de pijnkliniek. Dokter Patel gaf toestemming om de eigen bijdrage op rekening te zetten want tenslotte begint in januari het hele circus met zelf betalen weer opnieuw en ineens kost de visite in plaats van 9.50 van vorig jaar 94.00. We legden uit wat er gebeurd was en de dokter schreef recepten voor de morfine en de de percaset, natuurlijk niet zoveel als we graag wilden maar hij kon niks schrijven voor de migraines, de kliniek behandelt rugpijnen en hij mag dus niet eens een middeltje voor een snotterneus schrijven. Ik zou om twaalf uur moeten werken maar belde dat ik later zou komen wat er moesten pillen gehaald worden. De beide recepten werden bij St Vincent gevuld, ze hadden alles op voorraad maar omdat we al een pijnstiller hadden gehad minder dan 30 dagen geleden,, vergoedde de verzekering wel de morfine voor het grootste gedeelte maar de percaset moest ik zelf betalen, 70 dollars, kassa.

Omdat ook de migraine medicijnen maar 5 pillen was probeerde ik via de huisarts de Imitrex injecties te krijgen zodat we de tijd kregen om Martin’s ogen aan de nieuwe bril te laten wennen. Ik belde al vroeg op donderdag morgen de praktijk en de assistente zou de boodschap doorgeven aan dokter Michel en hij zou terugbellen. Toen ik net na een uur wilde gaan werken, had ik nog niks gehoord. Ik kwam langs de praktijk dus liep naar binnen, natuurlijk was iedereen met lunch en ik zat daar om twee uur, de tijd dat ik wilde beginnen met werken, nog steeds. Ik belde at&t dat ik toch niet kwam die dag, FMLA is een fijne oplossing voor zo’n moment (FLMA is een plan waar je voor moeten goedgekeurd, als jezelf een chronische aandoening hebt of he hebt een familie lid dat hulp nodig heeft kun je onbetaald verlof krijgen zonder dat dit konsekwenties voor het behoud van je baan heeft, je moet het steeds opnieuw aanvragen en het moet worden goedgekeurd, ook heb je elke 6 maanden weer een erslag van je dokter nodig om de aanvraag te vernieuwen) Toen de assistente terugkwam van lunch kreeg ik op mijn vraag of de dokter terug was het antwoord, I don’t know. Ook vertelde ze me op mijn vraag waarom ik nog niet terggebeld was dat de dokter het heel druk had en dat hun computer systeem plat lag, ja ja altijd wat daar.Ze wist het nog steeds niet toen er al drie patienten naar binnen geroepen werden maar gelukkig stak de dokter even zijn hoofd om de deur van de wachtkamer voor iets anders en toen was het snel gepiept. Hij schreef een Imitrex receptje en ik kon eindelijk op weg naar Walgreens en hun apotheek omdat de apotheker daar in het verleden al helpen kon met zaken die onbereikbaar leken maar jammer genoeg was hij niet daar. Na een tijd in de rij vertelde jongedame me daar dat de Imitrex niet kon worden verstrekt zonder een aanvraag van de dokter. Nu had ik al hetzelfde gehad met de Maxalt die doker Luke voorschreef en toen ik zijn medische assistente Kim (beslist niet een favoriet in mijn boek) vroeg om die aanvraag door te faxen weigerde ze dat pertinent, waarom? Geen idee maar zei vertelde me kort en bondig dat ze niet zou bellen, niet zou schrijven, niet zou faxen. Ik zag dus de bui alweer aankomen met de assistente van dokter Michel en belde even buiten in de auto met de verzekering. Ja mevrouw, uw dokter moet een formulier met de reden voor medische noodzaak doorfaxen anders krijgt u het niet vergoed, we vergoeden ook maar 6 injecties per maand. Ik werd even heel erg boos, ik vertelde haar dat ik niet snap waarom ik elke maand al dat geld voor Martin’s verzekering betaal en als hij dan iets dringend nodig heeft wat niet een narcotica is, hij het niet krijg en ik door allerlei hoepels moet springen ervoor. Ze voelde wel mee en zei later dan ook dat ik alle reden had om so upset te zijn, zij zou zelf de dokter bellen en het formulier doorfaxen, op deze manier kon het spoed worden, heeft drie dagen nodig om goedgekeurd te worden in plaats van de 14 (blijkt een magisch cijfer te zijn in dit land) dagen. Ik maar weer bij Walgreens naar binnen en ja hoor, weer aansluiten in de rij met tien mensen voor me. Eindelijk weer aan de beurt vroeg ik aan het meisjes wat het zou kosten om de inhecties zelf te betalen,  $212.00 per twee mevrouw !!! De 7 Maxalt pillen waren maar (!) $ 112.00 dus nam ik die dan maar mee, beter iets dan niets. Dat gaf ons wat meer tijd om op die injectie goedkeuring te wachten. Het was na vijven toen ik eindelijk thuis kwam en op de bank kon relaxen en genieten van wortelstamp met worst en spekjes die ik voor het eerst hier gekookt had op dinsdag, restjes zijn nog lekkerder soms.

 

Martin en ik hadden nu ook tijd om te praten want het was niet niks wat we in een sneltreinvaart te verwerken hadden en hij vertelde me dat hij niet snapt hoe ik alles regelde, hoe hij toch mij ooit had kunnen krijgen en dat als het niet voor mij was, hij al lang opgegeven had. Ik had een verrassing voor hem, gedurende al mijn trips naar de dokters en apotheek en zo vond ik 4 kwartjes en bij het tankstation waar ik benzine tankte besloot ik in een opwelling een kraslot van een dollar te kopen en tot mijn grote verrassing won ik 40 heuse dollars daarop. Dat betekende dat ik met dat geld zijn basgitaar die hij een maand geleden had verpand gisteren kon ophalen.Hij is zo blij als een kind daarmee. Ondanks alle tegenslag zijn er toch geluksmomenten, we hebben elkaar, we hebben fantastische mensen die ons steunen en zo maar spontaan helpen, we hebben elkaar.

Vrijdag en zaterdag heb ik gewoon gewerkt en kwam erachter dat ik die verloren onbetaalde dag van donderdag na goedkeuring om kan zetten naar een vakantie dag dus dat ga ik zeker doen.

 

Op dit moment is de situatie dat de aanvallen niet over zijn. Martin is bang om te gaan slapen omdat REM slaap en dromen aanvallen uitlokt en ja hoor de Maxalt pillen zijn op dus hij moet er gewoon door maar het lijkt minder erg te worden of misschien klamp je je daar gewoon aan vast, wanneer begint het gewoon weg te gaan. Ook lijkt het alsof aanvallen eraan komen maar ze vervagen en de ergste pijnen zetten niet door.

 

Komende dinsdag beginnen we weer aan een chemo kuur en moet ik weer een dokter vinden die de Xanax vervangt, gelukkig heb ik het politie rappport dus hopelijk geeft dat niet teveel rompslomp.

Ondertussen gingen we van superkoud voor Florida naar 25 graden op vrijdag en zaterdag, niet gek dat iedereen ziek is maar komende week op donderdag is er weer vorst.

 

Gisteren was ik even bij Michaels want ze hadden hun knopen pakketjes in de uitverkoop voor maar 25 cent per pakje en daar zat een mevrouw te werven voor haakcursussen die ze geven, we kwamen even aan de praatr en zij vroeg me toen ik vertelde dat ik haak om mee te werken aan een dekenproject voor de daklozen. Je mag rechthoekjes haken van 7 bij 9 inch (18x23 cm) en zij maken daar lappendekens van. De dekens worden in elkaar gezet op 25 januari dus ik ben al ijverig bezig met resten garen die ik toch niet gebruik voor andere dingen.

 

Vandaag gaan we rustig aan doen, slaaptekort is er zeker, al dit piekeren is niet goed voor mij en ik heb komende donderdag de stresstest bij de cardioloog om te kijken of er geen blokkades van aders zijn dus ik wil optimaal fit zijn voor dan.

Het was een heftige week maar we zijn er nog, we steunen elkaar en er zijn ook zoveel lichtpuntjes, we gaan gewoon verder

 

Heel veel liefs van Mariet XXXXX