De wereld draait gewoon door

Ut sjprookjes book geit aope
de plaetjes komme toet laeve
feetjes en elven vleege rondj
en laote dich magie belaeve

wonjere zien de waereld neet oet
geneet door de auge van un kindj
aodem in al ut sjoene van fantasie
neet geleuve...maakt daof en blindj

Goeiemorgen lieve mensen,

Dit wordt een erg persoonlijk en moeilijk verslag om te schrijven denk ik maar ik wil jullie niet het nieuws onthouden, ik krijg altijd zoveel fijne en lieve reacties van jullie.
Zoals jullie waarschijnlijk al tussen de regels in mijn vorige verslag konden lezen is het niet zo goed op dit moment en we weten nu in ieder geval waar we tegen moeten vechten.
Martin heeft al heel lang klachten, al maanden klaagde hij over pijn, in zijn buik en rug. Aangezien hij al sinds een januari op mijn verzekering bijgeschreven is wilde ik dat hij naar een dokter ging maar hij had steeds een uitvlucht, welke dokter, ik wil serieus genomen worden, wat als hij niet luistert, enfin, die lijst met beschikbare doktoren lag daar en er werd niks mee gedaan. Toen het een weekend te erg was belde hij maar kon nergens terecht op korte termijn. Uiteindelijk heb ik gewoon iemand gebeld en een afspraak gemaakt en dat was dokter Michel. Toen we daar de eerste keer naar toe gingen was hij teleurgesteld want anders dan hem een milde pijnstiller voorschrijven en een scan aanvragen was er niks. Hij overwoog al om dan maar ergens anders naar toe te gaan maar ik zag de bui al hangen en vroeg hem toch maar even de dokter een kans te geven. Een week later kregen we de uitslag, alle organen in de buik waren schoon maar de puntjes van de longen die nog net te zien waren gaven reden tot ongerustheid. Weer werd een scan aangevraagd, deze keer van de borstkas met contrast vloeistof. De uitslag: kankercellen op beide longen maar dit waren uitzaaiingen van ergens anders maar van waar dan wel, geen idee. Toen werd er de vorige week vrijdag een zogenaamde PET scan aangevraagd, voor het hele lichaam. Ze spuiten radio actieve isotopen in en die lichten op waar abnormale cel groei zit – dat is wat kanker is, je eigen lichaam maakt cellen aan die niet normaal zijn en die andere cellen blokkeren en platgooien. Na een heleboel gebel en heel veel gepush van mij kon ik eindelijk een afspraak maken. De verzekering moet hier namelijk goedkeuring geven en voor een peperdure scan zoals deze moet de dokter heel veel medische informatie doorsturen. De assistente van de huisarts vond het nodig om mij te laten weten dat nadat ik na het eerste gesprek waarin ze mij beloofde dat ze zou bellen met de verzekering en het scan center na 4 uur terugbelde en vroeg hoe de status was: ik heb nog niet gebeld, we hadden andere dingen te doen. Ik plofte en werd even heel boos, de volgende morgen was het geregeld en op woensdag dan eindelijk die scan die twee uur duurde. Afgelopen vrijdag weer naar onze dokter voor de uitslag. Je gelooft het niet maar de eerste scan waarop niks dan de longen te zien waren (de dokter krijgt alleen het verslag, niet de echte foto’s trouwens) kwam nu ineens naar voren dat er wel kanker zat, ik het onderste gedeelte van de darm, dus de endeldarm maar daar hoort ook de blindedarm bij. Toen ik vroeg aan de dokter hoe dat gemist was op de eerste foto’s had hij geen verklaring, hij kreeg me zelfs heel verrast aan, net alsof hij daar niet aan gedacht en ging nog eens kontroleren op zijn papieren.
We hadden al eerder in de week een afspraak met een oncoloog, een kankerspecialist voor het hele lichaam gemaakt, dus op 6 september moeten we naar dokter Matthew Luke die heel hoog aangeschreven staat.
Toen kwam bij onze huisarts de kwestie van pijnstillers ter sprake, Martin had in de week tevoren een recept gekregen van een middelsterke pil want de zwaardere pillen die eerst uitgeschreven werden konden we nergens krijgen, we waren bij 6 apotheken maar overal nul op rekest. Deze percaset10 pil is een van de grootste hits op de drugs zwarte markt en iedereen is erg voorzichtig. Op twee plaatsen vertelden ze ons, we krijgen ze maar beperkt, we hebben al onze vaste klanten ervoor !!
We vertelden de dokter dat de pillen niet voldoende waren, Martin moest er vier maal twee per dag nemen maar twee deden niks dus hij nam er drie en dat hakt er flink in. De dokter wist niet goed wat er mee te doen, hij mompelde dat hij dus teveel innam maar ik reageerde hierop met : hij hoeft toch geen pijn te lijden. Hij wilde ook niks voorschreven om te slapen, Martin slaapt zo’n 3 uur gemiddeld per nacht dus de waak tijd is ontzettend lang. Uiteindelijk wilde hij dan wel morfine voorschrijven, de percaset kon even niet want als we zo snel alweer een recept lieten vullen gaan in alle systemen de rode vlaggen omhoog en dat kan ook terugslaan op een dokter. Het is echt ongelofelijk, je krijgt ontzettend slecht nieuws en dan moet je zoveel energie steken in zoiets onnozels als medicijnen en iedereen probeert zijn eigen wereldje te beschermen, het vreet energie en ik ben dus echt op, op sommige momenten moet ik mezelf echt tot halt dwingen en even afstand nemen.
Martin was ook ondertussen wel heel veel gewicht kwijt, nog maar 65 kilo met zijn lange lijf (1.95) en het doet pijn om al die uitstekende botten te zien. Hij heeft ondertussen wel weer wat meer trek en was vrijdag ook een pond aangekomen. We zien deze kleine dingen natuurlijk als uitermate positief en hebben alle hoop dat er wat aan te doen is. De dokter denkt dat er zo snel mogelijk begonnen zal worden met chemo, misschien bestraling nadat een darm onderzoek moet beslissen waar het nu precies zit en hoe groot etc.

Mijn manager op het werk en haar baas hebben alle medewerking toegezegd. Lori leeft erg mee en Ron, wiens vrouw Luann mijn team onder haar vleugels heeft, weet precies waar we mee zitten, Ron heeft een darmoperatie ondergaan, nog niet zo lang geleden werd ook bij hem darmkanker gevonden en hij is weer helemaal de oude. Hij heeft me beloofd dat, als ik vrij moet hebben en er niks beschikbaar is, hij alles zal regelen, dat kwam de vorige week al goed van pas met de bodyscan. Ik heb al van beiden gehoord dat ze het waarderen dat ik gewoon kom werken en zo mij inzet, ik had twee 100% surveys deze week en kreeg van Ron een heel leuke attentie daarvoor. Ik ga in september alle zaterdagen van 12 tot 9 werken, gisteren was de eerste in de rij zodat ik alle vrijdagen vrij heb voor afspraken. De eerste week (de komende)ging het echter al mis, Laura had het schema gemaakt, ondanks dat ik in bijzijn van alle andere teamgenoten en Luann gevraagd had om zaterdagen te werken beweerde ze nu ineens dat ik voor een zaterdag vrij had gevraagd, ze was niet van mening te veranderen dus ik in de pen naar Luann om de situatie uit te leggen en die paste het snel aan. Wat blijkt nu, morgen maandag zijn we vrij, het is Labor Day dus Laura had zichzelf en haar buurvrouwtje Lisa die ook een vriendin vrij gegeven op dinsdag, een 4 dagen weekend dus zij werken beiden zaterdag (daarom ook haar commentaar, wij kunnen niet met je ruilen, wij hebben al plannen voor de dinsdag!). Ik denk dat dit voor de rest van het team inclusief Gina die erg meeleven de spreekwoordelijke druppel was, we hebben de komende week een gesprek met Luann over de hele situatie van schema’s maar ook over andere dingen die ons dwars zitten. Ik ben erg blij met die ongevraagde steun van mijn teamgenoten.

Ik moest ook naar de tandarts voor controle van de getrokken tand op vrijdag middag en ook daar stond ik paf. Ze keek er niet eens na en wilde alleen maar praten over het plan en wanneer te beginnen met de rest van mijn gebit. Ik herinnerde haar aan de afspraak die we maakten naar aanleiding van de wens van mijn cardioloog maar ze bracht weer vanallerlei dingen aan, we konden twee kiezen per keer, blah blah. Ik vroeg haar of ik niet gewoon voor mijn controles en het gratis schoonmaken van mijn gebit kon komen voorlopig. Tot mijn verbazing was het gratis schoonmaken ineens niet meer gratis want dat schijnt alleen te gelden als je supergezond tandvlees hebt ! Ook wordt controle niet gezien als groot deel van de toch preventieve maatregelen die de verzekering je adviseert. Kort gezegd, het komt er op neer dat als ik niet begin met het plan dat zij opgesteld hebben, het trekken van mijn tanden en kiezen en een nieuw gebit, dat zij dan mij niet als patient willen. Ze onderbouwde deze theorie met de woorden, jij kunt ons verantwoordelijk stellen als je ontstekingen of zo krijgt omdat wij niet het plan volgen. Ik heb maar een afspraak gemaakt voor november en zie dan wel wat, ik heb mijn gebit echt niet hoog op de lijst staan zoals jullie wel snappen.

Raini is nog steeds niet verhuisd, zij en Ravyn waren hier gisteravond, ze had garnalen gekookt en nog andere lekker dingen zoals mais. Ravyn stond al aan de deur te wachten en schreeuwde oma, oma toen ik uit de auto stapte. Zo fijn om zo’n ontvangst te krijgen. Ook vrijdag was ze hier en zijn we samen naar de thrift store (tweedehands) store geweest voor kleren voor Ravyn., Zij had een hele stapel maar ik vond ook een hele stoere ¾ spijkerbroek met geborduurde vlinders en een superleuk Winnie The Pooh t shirt voor haar. Ook vond ik een echt Disney jeans shirt met lange mouwen en alle dwergen van Sneeuwwitje erop voor mezelf dus dat ging voor 3.98 mee in de tas voor alvast in de winter, mijn truien die ik uit Nederland meebracht zijn zo langzamerhand na 5 jaar dun en vaal aan het worden.

Raini en Ian reageerden trouwens allebei vrij gelaten op Martin’s nieuws, ergens ben ik daar blij om want Martin vind tranen verschrikkelijk – ik heb hem verteld, als ik het af en toe te kwaad krijg moet je me gewoon laten – maar ik kan me ook voorstellen dat je op de leeftijd van de kids, 24 en 28 je toch anders tegen zoiets aankijkt, je ouders hebben het eeuwige leven, sterven is vrij ver van je bed en het idee dat je vader een misschien wel dodelijke ziekte heeft wordt geblokkeerd. Ik ben daar heel anders mee bezig, kijk ook naar de toekomst, wat als en wat dan natuurlijk. Gelukkig kunnen Martin en ik daar heel open en eerlijk over praten. Ik vertelde hem dat hij maar een bucketlist moet maken – een lijst met dingen die je nog wilt doen in je leven – en hij nam mijn hand en zei, sweetheart, ik denk dat ik alles heb gedaan wat ik wilde inclusief het uiteindelijk trouwen met de liefde van mijn leven. Zeg nou zelf, hoe kun je daar je ogen bij droog houden.

Ik houd jullie op de hoogte via dit blog, ik heb heel erg veel steun aan jullie lieve woorden, berichtjes en zo  en wilde daarom naar jullie ook eerlijk zijn van wat ons nu heel erg bezig houdt. De wereld draait gewoon door, geconfronteerd worden met een ernstige ziekte als kanker betekent niet dat je alles kunt stopzetten, het huis kopen wel natuurlijk, dat is op dit moment zelfs geen onderwerp van gesprek meer omdat nu al de medische kosten de pan uit rijzen ondanks verzekeringen maar ook gewone dingen als, boodschappen doen, rekeningen betalen, tanken, allemaal zo onbelangrijk in je wereld waar maar een ding belangrijk is, hij moet geen pijn hebben, hij moet beter worden. Ik heb ook heel veel steun van Susan en op het werk met name van Stephanie en dat geeft mij ook de kracht om door te gaan, ik kan mensen bereiken door skype wat geweldig is en mijn hart uitstorten bij mijn lieve zus en vriendinnetjes, jullie weten wie jullie zijn !!!

Paul, je bent jarig de volgende week, ik weet dat je niet maalt om dit soort dagen maar die proficiat van ons, die krijg je even goed.
Nog maar eens maar met des te meer betekenis voor ons, geniet van de dingen die het leven je kado doet, iedere dag weer opnieuw
Liefs…Mariet xxxxx