Blieve loepe ...

de herfst is begonnen

 de natuur maakt zich op

 voor een seizoen van sterven

 leven komt even tot een stop

 om daarna te gaan slapen

 tussen bladeren en gras

 bruin bedekt onze wereld

 het lijkt nooit meer te worden zoals het was

 maar volgend jaar in de lente

 begint de cyclus zoals al eeuwen

 eerst verwachten wij de kou en vorst

 misschien dat het veel gaat sneeuwen

 maar diep onder in de aarde

 wacht nieuw leven op een frisse start

 het zal kiemen, groeien en bloeien

 en verwarmt eenieders hart

 

hallo lieve vrienden

 

We genieten !!! Met volle teugen van elkaars gezelschap, van de koelere nachten met de ramen open en geen storende a/c geluiden, van het briesje overdag met mooie Hollandse luchten, van de overvloed aan bloemen in onze tuin, hibiscus, rozen en Black eyed Susan’s en van Martin’s nieuwe speelkameraadje Gus die graag met hem en met de veters van zijn schoenen speelt. Hij moet wel voorzichtig zijn want vanaf komende week, extra oppassen met krasjes, wondjes en geen kattebak meer leegmaken en niet meer met de handen in de aarde buiten want dinsdag morgen begint het spel, de chemo.

De afgelopen week kon ik volop werken zonder een dag vrij te moeten nemen, vrijdag waren alle afspraken maar dat had nogal wat voeten in de aarde, natuurlijk, uitdagingen volop !!

Maandag ging ik weer bellen, met de oncoloog, waar blijft die afspraak want we willen vooruit. Mij werd verteld dat ik met de financiele afdeling moest praten want er waren wat probleempjes, de verzekering betaalde niet alles maar meer uitleg werd er in eerste instantie niet gegeven, ik zag het even niet meer en had een duidelijke inzinking. Was achteraf helemaal niet nodig natuurlijk maar ja. Toen de dame van financien mij eindelijk na twee en en helf uur terugbelde bleek, behalve de eigen bijdrage bij de dokter moest er voor behandelingen 10% extra betaald worden tot 3000 dollars dus elke chemo 93.00. Op mijn vraag om een regeling daarvoor werd er mij verteld dat Melissa wel een foundation zou zoeken om te sponsoren, ze zou mij de volgende morgen terugbellen, wacht ik dus nog op.

Woensdag dan het telefoontje, nee hoor nog geen chemo, eerst een instructie uurtje, vrijdagmorgen om 8 uur bij de dokter zijn, 15.00 en dat was dat dus de afspraak met de huisarts verplaatsen naar de middag zodat het niet te hectisch zou wezen, tenslotte moeten we voor de oncoloog downtown zijn en het verkeer is daar nogal druk. We werden fijn opgevangen, een aardige oudere verpleegster legde precies uit wat ze gaan doen en hoe de pomp werkt, een electronisch apparaatje dat aangesloten wordt aan de poort en daar twee dagen Martin volpompt met zo’n 4 middelen, Aavastin is er eentje van. Toen kregen we een opsommiung van wat er allemaal mis kan gaan van misselijk en overgeven tot perforatie van maag en darmen, koorts en uitslag en de redenen om gelijk te bellen als er iets gebeurde of naar de ER te gaan (eerste hulp). De afspraak met de oncoloog op 1 oktober – dinsdag – werd gecancelled en die dag mag hij om 8.30 in de luie stoel plaatsnemen om vervolgens 4 tot 5 uur te worden behandeld.  Ik mag niet bij hem blijven ,het is er te druk maar kan hem later ophalen. Dan naar huis met de pomp en donderdag om 13.30 weer terug om het zaakje af te koppelen, ga ik mum voor vragen zodat ik daar niet vrij voor hoef te nemen, is maar een paar minuutjes werd mij verteld. Dan 14 oktober naar de oncoloog.

‘s Middags naar de huisarts, anderhalf uur wachten voor een paar minuutjes dokter, in feite vertelde hij ons dat hij alles overgeeft aan de oncollog en op 27 december gaan we naar hem terug, de verzekering wil dat wij ook hem geregeld zien.

Eerder in de week kreeg ik een telefoontje van receptioniste van de darmspecialist, dokter Bakassi had een ultra sound geregeld omdat het darmonderzoek niet volledig kon worden gedaan, even een afspraakje maken mevrouw en mevrouw zei, nee, dat doen we dus niet. Zij heel verbaasd eigenlijk maar ik legde uit, we kwamen bij jullie om uit te vinden waar de hoofdtumor zit en hoe groot hij is, dat weten we nu, ook dat er verdere plekken zijn maar de oncollog gaat behandelen, ik wil niet meer onderzoeken dan nodig, om hem niet teveel te laten doorstaan en ook omdat de verzekering moeilijk kan gaan doen met allemaal kosten die eigenlijk nu niet nodig zijn. Ook heb ik na navraag bij de oncoloog de vervolgafspraak bij de chirurg afgezegd, het was alleen om de poort te controleren en dat kunnen ze bij de oncoloog ook doen, zij werken er tenslotte mee, ook hier weer heel verbaasd, nadat we daar 2 uur gezeten hadden de vorige keer hebben we geen behoeft aan nog zoiets, een dokter die even vangt en dan zegt, prima !!

Overal moet je extra betalen maar ik had ook een meevaller, vragen de meeste doktoren 25 tot 30 dollars voor het invullen van de FMLA papieren, onze huisarts doet het voor nop, een van de receptionisten vond het wel nodig om even te bitchen, you are NOT a patient here ma’am. Ikke antwoordde, nee dat klopt maar dit is voor mijn man en hij is WEL patient waarop ze verder haar mond hield. Ik vind dokter Michel geweldig maar zijn personeel, nou nee – niet echt.

De rest van vrijdag hebben we lekker film gekeken, Iron Man 3, geleend van Susan en gisteren moest ik alweer vroeg op om om 8 uur op het werk te zijn.

Ik werkte tot 5 uur en had in de middagpauze even tijd om bij Dollar Tree en Michaels te shoppen. Ik ben druk bezig met het maken van armbandjes en heb er ondertussen zo’n 100 gehaakt – ja ik weet het, ik overdrif soms als ik iets heel graag doe. Ik was een beetje laag op mijn voorraadje mooie knoopjes en had geluk, de Dollar Tree waar echt alles een dollar is had een mooie verzameling pastel kleurige knoppjes, zakjes in 5 kleuren bij elkaar in de vorm van hartjes, sterretjes en bloemen dus ik heb alle soorten gekocht die ze hadden. Michaels, een arts en crafts store met teveel om op te noemen had heel mooie vilt decoraties, leuke hippie blommen en veelkleurige vogeltjes. IK maakte de vergissing om ook even bij de wolafdeling aan te wippen en ik kon het niet weerstaan. Ze hadden de mooiste kleuren wol, veelkleurig, deden me denken aan de oude Oillilly kleurtjes en een hele redelijke prijs dus die gingen ook mee. Ook nam ik een streng beige/bruin/petrolblauw mee om voor mezelf een muts te maken, ik heb petrol blauw garen thuis en dat wordt mijn nieuwe sjaal. Vanmiddag gaan ik weer decoreren, Joke en Nico komen vanavond op bezoek en dan moet het roze armbandje klaar zijn voor hun kleindochter.

Op het werk heb ik mijn eerste armbandje verkocht, aan manager Kim, beige met een mooie vintage versiering, pareltjes en steentjes, 3 dollar is bijna voor niks. Ik heb er ook een paar gegeven voor de verkopp die in oktober plaatsvindt voor het goede doel en moet daar ook nog wat mutsen en sjaals voor meenemen, ik beschouw het als reclame.

Vanmiddag ga ik ook met Susan naar Sam’s club, dit is een winkel van Walmart waar je alleen met een pasje binnenkomt, een soort Makro. Ik hoop dat ze een goede prijs hebben voor proteine poeder want dat is iets wat Martin veel binnen moet krijgen volgens de verpleegster om hem een goede weerstand te bezorgen. We hebben poeder gekocht voor shakes te maken en verder moet hij voedsel eten waar proteine in voorkomt, jammer genoeg lust hij geen yoghurt maar er blijft toch nog voldoende keus over. Hij mag niks rauw zoals vis of vlees, geen fruit dat je niet kunt schillen zoals aardbeien en bessen en niks met grapefruitsap in. Ze  bereidde hem al voor op het feit dat zoals ze zei, alles als cardboard (karton) gaat smaken.

 

Gisteren werd Ravyn 4 jaar en we waren uitgenodigd voor de party bij Chucke Cheese in Orange Park om half 6 maar dat was al problematisch met werken plus we besloten niet te gaan omdat iedereen was uitgenodigd behalve Ian, haar daddy en dat vond Martin niet juist, ik was het er helemaal mee eens, we zijn solidair, en dat was omdat April, Ravyn’s mama hem niet erbij wilde zodat haar vriendje er wel kon zijn.

Ik weet zeker dat Ravyn ons niet echt gemist heeft, er waren heel veel mensen uitgenodigd dus ze zal het druk genoeg hebben gehad met kadootjes uitpakken. Ik heb voor haar een setje paarse (haar lievelingskleur) elfenvleugels gekocht en een setje om zelf kraaltjes aan elkaar te maken voor een ketting of zo, ze speelt altijd met mijn spulletjes.

 

Deze week bracht de post een doos, hij was wat ingedeukt maar alles intact en dat was me toch een feest, bijna alles was ingepakt als kadootje, lieve sis, wat ben je toch een kanjer. Koffie, kaas, koekjes, snoep, drop, thee, soep  en chocola, teveel om op te noemen van haar en de rest van de familie, geweldig en hardstikke bedankt. De knapkoeken zijn heerlijk, mijn moeder had die altijd in huis en het was zolang geleden dat ik ze geproefd had.

Ook bracht de post Martin’s rubber ring om op te zitten, in het bgin wat wennen maar nu is hij er heel blij mee want hij kan weer gewoon op de bank zitten.

 

De auto heeft weer spuchten, hij rammelt en het stuur wiebelt als ik rijdt, ik hoop echt dat er niks ernstig mis is, Martin wil er nog even onder kruipen voor dinsdag want ik kan me niet veroorloven om geen auto te hebben natuurlijk. Door al die extra kosten is het potje bijna leeg, de huurbaas geeft me op dit moment wat respijt en ik hoef geen late fee te betalen als ik achter ben, dat is het stomme, naast alles waar we mee worstelen moet dat ook allemaal gewoon doorgaan, de wereld staat stil maar de rekeningen komen gewoon binnen. Ik heb wel FMLA aangevraagd om thuis te kunnen blijven als het nodig is voor hem maar dat is natuurlijk onbetaald en hoe graag ik het ook zou willen, ik kan het me eigenlijk niet veroorloven. De bonus die we in oktober gaan krijgen, de winst van het afgelopen jaar en die naar ons eerst verteld werd een aanzienlijk bedrag zou zijn, blijkt nu maar zo’n 300 dollar te zijn, een enorme tegenvaller voor ons. Wel ben ik groen op alle cijfertjes voor het kwartaal zover wat zou betekenen als ik dat tot eind september – en dat is heel gauw- volhoudt, ik begin november 700 dollar kan verwachten (minus belasting natuurlijk). Dat geeft misschien de kans om wat te sparen voor januari want dan begint het verzekeringsjaar opnieuw met eigen bijdrages voor dokters en medicatie…maar ik heb er alles voor over om mijn lief langer bij me te hebben, elke minuut, elke dag is groot geschenk als je weet dat er een dag aankomt dat hij er gewoon niet meer zal zijn.

 

Ik wil een extra woordje van dank besteden aan Carla, zij, ondanks dat ze zelf een hele moeilijke tijd heeft, steunt ons enorm met raad, met meeleven en ik wil haar een dikke knuffel sturen.

Voor jullie allemaal een voorspoedige week gewenst en…..blieve loepe !!!

 

Mariet xxxxx