Blieve loepe ...

de herfst is begonnen

 de natuur maakt zich op

 voor een seizoen van sterven

 leven komt even tot een stop

 om daarna te gaan slapen

 tussen bladeren en gras

 bruin bedekt onze wereld

 het lijkt nooit meer te worden zoals het was

 maar volgend jaar in de lente

 begint de cyclus zoals al eeuwen

 eerst verwachten wij de kou en vorst

 misschien dat het veel gaat sneeuwen

 maar diep onder in de aarde

 wacht nieuw leven op een frisse start

 het zal kiemen, groeien en bloeien

 en verwarmt eenieders hart

 

hallo lieve vrienden

 

We genieten !!! Met volle teugen van elkaars gezelschap, van de koelere nachten met de ramen open en geen storende a/c geluiden, van het briesje overdag met mooie Hollandse luchten, van de overvloed aan bloemen in onze tuin, hibiscus, rozen en Black eyed Susan’s en van Martin’s nieuwe speelkameraadje Gus die graag met hem en met de veters van zijn schoenen speelt. Hij moet wel voorzichtig zijn want vanaf komende week, extra oppassen met krasjes, wondjes en geen kattebak meer leegmaken en niet meer met de handen in de aarde buiten want dinsdag morgen begint het spel, de chemo.

De afgelopen week kon ik volop werken zonder een dag vrij te moeten nemen, vrijdag waren alle afspraken maar dat had nogal wat voeten in de aarde, natuurlijk, uitdagingen volop !!

Maandag ging ik weer bellen, met de oncoloog, waar blijft die afspraak want we willen vooruit. Mij werd verteld dat ik met de financiele afdeling moest praten want er waren wat probleempjes, de verzekering betaalde niet alles maar meer uitleg werd er in eerste instantie niet gegeven, ik zag het even niet meer en had een duidelijke inzinking. Was achteraf helemaal niet nodig natuurlijk maar ja. Toen de dame van financien mij eindelijk na twee en en helf uur terugbelde bleek, behalve de eigen bijdrage bij de dokter moest er voor behandelingen 10% extra betaald worden tot 3000 dollars dus elke chemo 93.00. Op mijn vraag om een regeling daarvoor werd er mij verteld dat Melissa wel een foundation zou zoeken om te sponsoren, ze zou mij de volgende morgen terugbellen, wacht ik dus nog op.

Woensdag dan het telefoontje, nee hoor nog geen chemo, eerst een instructie uurtje, vrijdagmorgen om 8 uur bij de dokter zijn, 15.00 en dat was dat dus de afspraak met de huisarts verplaatsen naar de middag zodat het niet te hectisch zou wezen, tenslotte moeten we voor de oncoloog downtown zijn en het verkeer is daar nogal druk. We werden fijn opgevangen, een aardige oudere verpleegster legde precies uit wat ze gaan doen en hoe de pomp werkt, een electronisch apparaatje dat aangesloten wordt aan de poort en daar twee dagen Martin volpompt met zo’n 4 middelen, Aavastin is er eentje van. Toen kregen we een opsommiung van wat er allemaal mis kan gaan van misselijk en overgeven tot perforatie van maag en darmen, koorts en uitslag en de redenen om gelijk te bellen als er iets gebeurde of naar de ER te gaan (eerste hulp). De afspraak met de oncoloog op 1 oktober – dinsdag – werd gecancelled en die dag mag hij om 8.30 in de luie stoel plaatsnemen om vervolgens 4 tot 5 uur te worden behandeld.  Ik mag niet bij hem blijven ,het is er te druk maar kan hem later ophalen. Dan naar huis met de pomp en donderdag om 13.30 weer terug om het zaakje af te koppelen, ga ik mum voor vragen zodat ik daar niet vrij voor hoef te nemen, is maar een paar minuutjes werd mij verteld. Dan 14 oktober naar de oncoloog.

‘s Middags naar de huisarts, anderhalf uur wachten voor een paar minuutjes dokter, in feite vertelde hij ons dat hij alles overgeeft aan de oncollog en op 27 december gaan we naar hem terug, de verzekering wil dat wij ook hem geregeld zien.

Eerder in de week kreeg ik een telefoontje van receptioniste van de darmspecialist, dokter Bakassi had een ultra sound geregeld omdat het darmonderzoek niet volledig kon worden gedaan, even een afspraakje maken mevrouw en mevrouw zei, nee, dat doen we dus niet. Zij heel verbaasd eigenlijk maar ik legde uit, we kwamen bij jullie om uit te vinden waar de hoofdtumor zit en hoe groot hij is, dat weten we nu, ook dat er verdere plekken zijn maar de oncollog gaat behandelen, ik wil niet meer onderzoeken dan nodig, om hem niet teveel te laten doorstaan en ook omdat de verzekering moeilijk kan gaan doen met allemaal kosten die eigenlijk nu niet nodig zijn. Ook heb ik na navraag bij de oncoloog de vervolgafspraak bij de chirurg afgezegd, het was alleen om de poort te controleren en dat kunnen ze bij de oncoloog ook doen, zij werken er tenslotte mee, ook hier weer heel verbaasd, nadat we daar 2 uur gezeten hadden de vorige keer hebben we geen behoeft aan nog zoiets, een dokter die even vangt en dan zegt, prima !!

Overal moet je extra betalen maar ik had ook een meevaller, vragen de meeste doktoren 25 tot 30 dollars voor het invullen van de FMLA papieren, onze huisarts doet het voor nop, een van de receptionisten vond het wel nodig om even te bitchen, you are NOT a patient here ma’am. Ikke antwoordde, nee dat klopt maar dit is voor mijn man en hij is WEL patient waarop ze verder haar mond hield. Ik vind dokter Michel geweldig maar zijn personeel, nou nee – niet echt.

De rest van vrijdag hebben we lekker film gekeken, Iron Man 3, geleend van Susan en gisteren moest ik alweer vroeg op om om 8 uur op het werk te zijn.

Ik werkte tot 5 uur en had in de middagpauze even tijd om bij Dollar Tree en Michaels te shoppen. Ik ben druk bezig met het maken van armbandjes en heb er ondertussen zo’n 100 gehaakt – ja ik weet het, ik overdrif soms als ik iets heel graag doe. Ik was een beetje laag op mijn voorraadje mooie knoopjes en had geluk, de Dollar Tree waar echt alles een dollar is had een mooie verzameling pastel kleurige knoppjes, zakjes in 5 kleuren bij elkaar in de vorm van hartjes, sterretjes en bloemen dus ik heb alle soorten gekocht die ze hadden. Michaels, een arts en crafts store met teveel om op te noemen had heel mooie vilt decoraties, leuke hippie blommen en veelkleurige vogeltjes. IK maakte de vergissing om ook even bij de wolafdeling aan te wippen en ik kon het niet weerstaan. Ze hadden de mooiste kleuren wol, veelkleurig, deden me denken aan de oude Oillilly kleurtjes en een hele redelijke prijs dus die gingen ook mee. Ook nam ik een streng beige/bruin/petrolblauw mee om voor mezelf een muts te maken, ik heb petrol blauw garen thuis en dat wordt mijn nieuwe sjaal. Vanmiddag gaan ik weer decoreren, Joke en Nico komen vanavond op bezoek en dan moet het roze armbandje klaar zijn voor hun kleindochter.

Op het werk heb ik mijn eerste armbandje verkocht, aan manager Kim, beige met een mooie vintage versiering, pareltjes en steentjes, 3 dollar is bijna voor niks. Ik heb er ook een paar gegeven voor de verkopp die in oktober plaatsvindt voor het goede doel en moet daar ook nog wat mutsen en sjaals voor meenemen, ik beschouw het als reclame.

Vanmiddag ga ik ook met Susan naar Sam’s club, dit is een winkel van Walmart waar je alleen met een pasje binnenkomt, een soort Makro. Ik hoop dat ze een goede prijs hebben voor proteine poeder want dat is iets wat Martin veel binnen moet krijgen volgens de verpleegster om hem een goede weerstand te bezorgen. We hebben poeder gekocht voor shakes te maken en verder moet hij voedsel eten waar proteine in voorkomt, jammer genoeg lust hij geen yoghurt maar er blijft toch nog voldoende keus over. Hij mag niks rauw zoals vis of vlees, geen fruit dat je niet kunt schillen zoals aardbeien en bessen en niks met grapefruitsap in. Ze  bereidde hem al voor op het feit dat zoals ze zei, alles als cardboard (karton) gaat smaken.

 

Gisteren werd Ravyn 4 jaar en we waren uitgenodigd voor de party bij Chucke Cheese in Orange Park om half 6 maar dat was al problematisch met werken plus we besloten niet te gaan omdat iedereen was uitgenodigd behalve Ian, haar daddy en dat vond Martin niet juist, ik was het er helemaal mee eens, we zijn solidair, en dat was omdat April, Ravyn’s mama hem niet erbij wilde zodat haar vriendje er wel kon zijn.

Ik weet zeker dat Ravyn ons niet echt gemist heeft, er waren heel veel mensen uitgenodigd dus ze zal het druk genoeg hebben gehad met kadootjes uitpakken. Ik heb voor haar een setje paarse (haar lievelingskleur) elfenvleugels gekocht en een setje om zelf kraaltjes aan elkaar te maken voor een ketting of zo, ze speelt altijd met mijn spulletjes.

 

Deze week bracht de post een doos, hij was wat ingedeukt maar alles intact en dat was me toch een feest, bijna alles was ingepakt als kadootje, lieve sis, wat ben je toch een kanjer. Koffie, kaas, koekjes, snoep, drop, thee, soep  en chocola, teveel om op te noemen van haar en de rest van de familie, geweldig en hardstikke bedankt. De knapkoeken zijn heerlijk, mijn moeder had die altijd in huis en het was zolang geleden dat ik ze geproefd had.

Ook bracht de post Martin’s rubber ring om op te zitten, in het bgin wat wennen maar nu is hij er heel blij mee want hij kan weer gewoon op de bank zitten.

 

De auto heeft weer spuchten, hij rammelt en het stuur wiebelt als ik rijdt, ik hoop echt dat er niks ernstig mis is, Martin wil er nog even onder kruipen voor dinsdag want ik kan me niet veroorloven om geen auto te hebben natuurlijk. Door al die extra kosten is het potje bijna leeg, de huurbaas geeft me op dit moment wat respijt en ik hoef geen late fee te betalen als ik achter ben, dat is het stomme, naast alles waar we mee worstelen moet dat ook allemaal gewoon doorgaan, de wereld staat stil maar de rekeningen komen gewoon binnen. Ik heb wel FMLA aangevraagd om thuis te kunnen blijven als het nodig is voor hem maar dat is natuurlijk onbetaald en hoe graag ik het ook zou willen, ik kan het me eigenlijk niet veroorloven. De bonus die we in oktober gaan krijgen, de winst van het afgelopen jaar en die naar ons eerst verteld werd een aanzienlijk bedrag zou zijn, blijkt nu maar zo’n 300 dollar te zijn, een enorme tegenvaller voor ons. Wel ben ik groen op alle cijfertjes voor het kwartaal zover wat zou betekenen als ik dat tot eind september – en dat is heel gauw- volhoudt, ik begin november 700 dollar kan verwachten (minus belasting natuurlijk). Dat geeft misschien de kans om wat te sparen voor januari want dan begint het verzekeringsjaar opnieuw met eigen bijdrages voor dokters en medicatie…maar ik heb er alles voor over om mijn lief langer bij me te hebben, elke minuut, elke dag is groot geschenk als je weet dat er een dag aankomt dat hij er gewoon niet meer zal zijn.

 

Ik wil een extra woordje van dank besteden aan Carla, zij, ondanks dat ze zelf een hele moeilijke tijd heeft, steunt ons enorm met raad, met meeleven en ik wil haar een dikke knuffel sturen.

Voor jullie allemaal een voorspoedige week gewenst en…..blieve loepe !!!

 

Mariet xxxxx

 

 

 

 

 

I love you more

Je stem voelt goed

 sterk en krachtig

 je stap is veel zekerder

 allemachtig

 je ogen lichten op

 je hand op mijn schouder

 je gezicht mager en bleek

 mijn schat, hoeveel jaar werd je deze week ouder

 maar je reikt uit naar mij

 naar mijn aan raking, mijn hand

 we putten sterkte uit elkaar

 liefde, levensband

 

Hallo leef luuj,

 

Een emotionele week, dat was het zeker.

Het begon, zoals altijd op zondag. Hoog bezoek gepland, rond 4 uur reed de limousine voor en stapten Judith en Joke op de rode loper naar binnen. Ze hadden een lekker stuk kaas van Carla en stroopwafels bij zich, wat een traktatie !!! Lekker thee leuten en kletsen stond op het programma, wat een leuke onderbreking van alles waar we op dit moment met worstelen en het deed me ontzettend goed, bedankt dames !!

Maandag morgen moest ik al om 8 uur bij de tandarts zijn om die akelige hoektand te laten verwijderen. Hij was aan de zijkant, waar hij tegen de tand zat die een paar maanden geleden getrokken werd, flink uitgehold en de laatste twee weken deed alles wat ik at of dronk heel erg zeer. De tandarts vertelde me dat hij ontstoken was. Ook zou het misschien een probleempje worden om hem te trekken want er zat een haak aan de wortel, misschien moest er wat extra’s gebeuren, prijskaartje zou dan dubbel zijn. Ik zei, we gaan er maar gewoon voor, doen en raad eens, hij kwam er gewoon heel gemakkelijk uit, de spuiten zijn altijd het ergste. Een uurtje later weer een reuze gat in mijn mond en 85 dollars armer weer naar huis, ik mocht de tand niet meenemend, biologisch afval en zo. Om twaalf uur moest ik gewoon werken maar geen telefoontjes want ik zeverde en kon moeilijk praten. Er was genoeg ander werk te doen maar ik was niet ok. Door al de spanning voor woensdag en slaapgebrek flipte ik even uit, een goed gesprek met Paula, een van de managers deed wonderen, even kwam alles eruit.

Dinsdag voelde ik me beter en ging alles weer zijn gangetje.

Woensdag morgen moesten we om 10.40 bij de oncoloog zijn, hij was een beetje gepikeerd vond ik, mede ook doordat de bloedresultaten die 10 dagen eerder via bloedprikken bekend zouden moeten zijn geweest waren nog niet binnen. Die moesten nu over. Hij vertelde alles recht voor zijn raap, ja het is een grote tumor, ja we kunnen dit niet genezen. Op mijn vraag, hoeveel tijd hebben we nog, zei hij, als de chemo aanslaat 50 procent dat hij de twee jaar niet haalt, 50 percent van wel.Dat was even hard maar nu weten we concreet wat we aangaan.

Hij adviseerde weer niet te opereren, alleen als de tumor de darm gaat afsluiten – de chemo moet de tumor laten krimpen – hebben we geen keus natuurlijk. Martin kan nu al kiezen voor de operatie, een darmomleiding met een zakje en zo maar het is een grote operatie en heeft wel degelijk risico’s. Martin maakt die keuze en zijn antwoord was dan ook, nee !!

Hij vertelde dat hij de volgende week met chemo wilde beginnen dus belde hij even met de chirurg om een afspraak voor ons te maken voor twee uur diezelfde middag. Ook schreef hij een aantal recepten, sterkere morfine, percaset10 waar Martin van wist nu waar die te krijgen was volgens hem en wat middelen voor de misselijkheid door de chemo. We hadden net tijd om even wat te eten maar niet om de recepten op te halen en zaten om twee uur in de wachtkamer bij de chirurg, om half 4 werden we in een kamertje gezet en een half uur later zat mijn schat op handen en knieen omdat hij niet meer wist waar te blijven van de pijn, hij had helemaal niks meer. Ik was het ineens allemaal spuugzat en liep naar de balie om te vragen hoelang het nog zou duren eer de dokter dan eindelijk kwam. 20 Dollars betalen en dan uren wachten op een dokter alleen om een afspraak te maken, belachelijk. De balie dame bleef stoicijns en toen brak ik, de tranen kwamen en een oudere assistente stak haar hoofd om de hoek om te kijken wat er aan de hand was, Zeer kordaat pakte zij mij onder de arm en we liepen terug naar Martin, zij zorgde ervoor dat de dokter direct kwam en terwijl we met hem praatten en hij wat luisterwerk naar hart en longen uitvoerde, belde de wonderwoman naar de ziekenhuis apotheek om naar de recepten te vragen – ik wist niet dat je als buitenstaander in die apotheek terecht kon.

Ze vertelde me dat ze het spul hadden, hoe ik er naar toe moest lopen en terwijl Martin alles met de dokter afwerkte liep ik naar beneden. De dame achter de apotheek balie was super aardig, ze had net haar man verloren aan longkanker en wist precies hoe ik me voelde. Hoera, ze hadden de percaset10, de verzekering betaalde niet maar..je raadt het nooit, het kostte me maar 48 dollars voor 120 pillen (ter vergelijking, ze vroegen twee weken geleden voor 120 van een lagere dosering 130.00 bij Walgreens – wie maakt hier het grote geld met medicatie denk je dan), ze hadden de pillen voor de misselijkheid, alle drie soorten, alleen de morfine moesten we bestellen wat ik niet deed, dan maar weer Walgreens proberen. Martin had ondertussen een afspraak gemaakt voor de volgende morgen 6 uur om de chemo poort te plaatsen en toen konden we eindelijk huiswaarts. Ik zette hem af en ging door naar Walgreens waar ik 90 morfine tabletten kocht, kassa 10.00 dollars. Ook maakte ik gelijk afspraken zodat ik in het vervolg de pillen kan ophalen en hij daar niet in de rij hoeft te staan, geen probleem zei de apotheker.

Omdat ik om 5 uur opmoest probeerde ik vroeg naar bed te gaan maar dat lukte van geen kanten, mijn hoofd en gedachten maalden op volle kracht en om half twee stond ik maar weer op om thee te maken. Eindelijk sukkelde ik in slaap maar ik was natuurlijk van geen kanten wakker om 5 uur. Door een rustig en donker Jax naar het ziekenhuis waar ik Martin afzette na alle papierwinkel te hebben ingevuld (waar is dit land zonder formulieren) en toen naar huis, ontbijten  en vanalles regelen. Ik was veel te onrustig om even plat te gaan, belde met de assistente van dr Luke, met de sociale verzekering en wat nog meer. Ik moest natuurlijk eigenlijk gewoon werken die dag maar had ‘s morgens vrij gevraagd, om twee  uur beginnnen. Even bij Susan aan om alle nieuwtjes uit te wisselen en om half elf ging de telefoon, kom me maar halen. Dus weer in de auto, iets meer verkeer en hij stond al in de rolstoel te wachten bij de uitgang. Hij voelde zich uitstekend en had honger – hij had moeten vasten sinds middernacht – dus we stopten bij Bob voor een ontbijtje. Alles was goed gegaan en de morfine werkte uitstekend en hij werd er niet ziek van. Hij had wat problemen met slikken maar dat had misschien te maken met de slangen onder de huid die ingebracht waren.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Port-a-cath

 

Toen het tijd werd om te gaan werken voelde ik meer vermoeid dan ooit en ik besloot om niet te gaan, een mailtje naar het werk en dat was geregeld. Rond 5 uur viel ik in slaap en rond zeven uur in de morgen werd ik wakker, uitgerust en klaar voor de nieuwe dag. Het was moeilijk om hem alleen achter te laten, zal nog wel erger worden maar ja, weinig keuze en  eenmaal op het werk ging de dag snel om. Iedereen wilde natuurlijk weten wat er allemaal gebeurd was dus de dag vloog om. Wel kreeg ik een telefoontje  van Social Security, ja die uitkering die we aangevraagd hadden, nee dat kon een probleem worden, zolang niet gewerkt dus waarschijnlijk niks maar nog maar eens invullen en ze zouden het nog eens bekijken – ambtelijke molens, ik haat ze – en toen ik naar huis reed om 6 uur kreeg ik een telefoontje van thuis, Raini kookt !!

Ik had de dag ervoor met Raini een onderonsje gehad want volgens mij realiseerde zij zich niet dat deze ziekte van haar vader ongeneesbaar is, ook vroeg ik om haar hulp en die van Ian die ze mij beiden toezegden. Ze was dus op vrijdag ‘s morgens al gekomen en had de hele dag met haar daddy doorgebracht en later ook Ian gehaald. Er waren steaks, gepofte aardappelen en ik maakte nog gauw op verzoek komkommersalade. Het was gezellig, ze bleven nog een deel van de avond en toen ik later Ian terugbracht naar huis had ik ook even de kans om met hem van gedachten te wisselen. Raini had met Martin een goed gesprek gehad vertelde hij mij, wat hij verwachtte en wat hij wilde dat er gebeurde na zijn overlijden dus ik denk dat nu alles open ligt wat ook voor minder stress zorgt hoop ik, het is tenslotte ook voor mij gemakkelijker als zij weten wat er speelt. Misschien denken jullie, dat is al allemaal zo vroeg, twee jaar is een lange tijd maar misschien hebben we die niet en ik vind het belangrijk dat zijn kinderen weten wat er aan de hand is, dat we compleet open kaart spelen zodat ze later niet zeggen, had me dat maar verteld want ik wilde nog dit zeggen en dat doen.

Zaterdag, gisteren, werkte ik van 12 tot en 9 en toen ik op weg ging was mijn schat, die een paar dagen geleden nog amper kon lopen en verging van de pijn, het gras in de achtertuin aan het maaien, dat gras kwam bijna tot mijn knieen en hij gaat dit in gedeeltes doen. Toen ik thuiskwam was Raini weer geweest en had daddy op barbecue getrakteerd.

Ik stopte bij een yardsale en kon een mooie grote disney theepot op de kop tikken voor Ravyn voor 50 cent (het zijn de kleine dingen die het doen), in deze theepot hoort het plastic theeserviesje wat ze al heeft.

http://www.ebay.com/itm/DISNEY-19-PC-ROYAL-PRINCESS-TEA-SET-IN-TEAPOT-SEALED-NEW-39-99-ADORABLE-/121178203830#ht_39wt_1170

 

En nu zit ik hier, het is net na zeven uur en ik ben toe aan mijn tweede kop koffie. Minse Winse is net voorbij, ze draaiden vandaag voor ons de Beatles met In my life, een tekst die perfect past bij hoe ik me voel dus voor de liefhebbers, hier is de link

http://www.youtube.com/watch?v=-ZpVxLjqXPE

 

Ik hoor Martin in de keuken bezig en ik verheug me op een mooie zondag, misschien is hij vandaag goed genoeg om naar een park te gaan en wat te wandelen. We hebben nog niks van de dokter gehoord wanneer we gaan beginnen met de chemo maar ik verwacht dat we daarna wel even niet veel kunnen, hopelijk maakt het hem niet te ziek dus vandaag nog even genieten. Hij is begonnen met een dagboek bijhouden en het nieuwe katje dat ons geadopteerd heeft en veel op zijn schoot zit houdt hem bezig. Gus, zoals ik hem genoemd heb, kwam op het juiste moment in ons leven. Katten weten wat er nodig is denk ik, hij is nog bang voor mij maar is dol op Martin en volgt hem als een puppy.

 

Ik wil jullie allemaal bedanken, jullie steun is hartverwarmend en geeft mij de kracht om verder te gaan. Gistermorgen zat er een kaart uit Nederland bij de post, de meiden van Office Depot hadden er een regeltje en hun naam opgezet en mij verrast. Martin zei, vergeet niet te zeggen hoeveel dit voor ons betekent en hartelijk dank, alweer, het zijn die kleine dingen die de lichtstraaltjes zijn.

 

Heel veel liefs van Mariet xxxxx

 

 

 

De dokter komt zo bij U

laat me

laat me maar even

overgeven aan verdriet

geen halt aan zoute tranen

de grootste wanhoop zie jij niet

 

laat me

laat me maar even

verdrinken in wanhoop, misschien even goed

want daarna kan me weer vastklampen aan hoop

en doen wat ik doen moet

 

laat me

laat me even

het donkerste zien van de dag

om daarna weer naar het licht te zwemmen

het licht dat ik gisteren nog

in jouw ogen zag

 

Hallo lieve mensen

 

Dit was werkelijk een hele heftige week die we achter de rug hebben. Het begon op maandag met een bezoek aan dokter Bakkassi, de kankerspecialist van St. Vincent’s. We moesten erg lang wachten, een piepklein wachtkamertje, verschillende mensen in een rolstoel en Martin kon bijna niet zitten dus die hing half over mij in zijn stoel terwijl ik zijn rug wreef. Nadat al verschillende mensen naar de balie waren geroepen die na ons binnenkwamen, liep ik toch maar even naar de assistente. Ze mompelde wat toen ik vroeg of ze ons overgeslagen hadden en zei dat ze wachtte op meer informatie, bleek dat ze vergeten was ons de lijsten te geven die ingevuld moesten worden dus dat was een paar minuten later was dat gepiept en toen zagen we dan eindelijk de dokter, een paar minuten want eigenlijk alles was moest gebeuren was een afspraak maken voor het onderzoek. Gelukkig kon dit woensdag al, we hadden de keuze tussen 6 uur in de morgen en 11.30. Aangezien Martin vond dat ik niet zo vroeg op kon staan hiervoor kozen we voor 11.30. We kregen een lijst mee van spulletjes om te kopen, laxeerpillen en zo.

Dinsdagmorgen ging ik werken en liet de instructies voor Martin achter, om 10 uur die pillen, dan om 12 uur beginnen met het drinken van vruchtesap waarin een poeder was opgelost om zijn darmen leeg en schoon te maken. Ik belde hem een paar keer vanaf het werk, kon hem maar niet te pakken krijgen en besloot om 4 uur naar huis te gaan want toen ik hem eindelijk aan de telefoon kreeg had ik het gevoel dat het niet zo goed ging met dat drinken. Ik moest hem dan ook echt elke keer dat glas volmaken (grote 2 liter fles sap) en hij haalde het niet helemaal. Toen we naar bed gingen zat er nog steeds een bodempje in die fles. De volgende morgen was hij niet echt beroerd maar we hadden allebei het gevoel dat de schoonmaak actie niet echt op gang kwam. Toch maar op tijd richting St. Vincent, hetzelfde ziekenhuis waar ik was in april 2011. Onderweg moesten we een keer een sanitaire stop maken maar steeds was er echt niet alles uit. Toen we aankwamen wisten we eigenlijk niet goed wat er gebeuren moest, er was ons alleen maar verteld waar we moesten zijn, begane grond, dat gebouw en zo dus na navraag moesten we eerst bij de algemene balie zijn. Natuurlijk weer een hele papierwinkel, toen naar het een kleine balie op dezelfde verdieping waar een aardige man ons kwam ophalen om naar de eigenlijke afdeling te gaan, een verdieping hoger. Hier werden we verzocht te wachten en niet lang daarna kwamen ze Martin halen, het was ondertussen al half een. De zuster vertelde me dat het onderzoek om 1 uur gepland stond, het zou ongeveer 25 tot 30 minuten duren en ik kon daar wachten. Ik liep naar beneden om wat te eten, ze hebben er een hele food corner en ik koos een kip/artisjok kwart pizza met een lekker glas ijsthee. Daarna naar buiten voor wat frisse lucht, het ziekenhuis ligt aan de St. John’s en aan de achterkant is een mooie boulevard langs die rivier. Na even uitgewaaid te hebben maar weer naar binnen en wachten, wachten. Er was een mevrouw die al vanaf die morgen om 8 uur wachtte op haar vriendin en ik hoopte natuurlijk dat ik niet zo lang hoefde te zitten. Rond twee uur kwam de dokter me vertellen dat de ingreep niet zo goed was verlopen als verwacht, hij kon niet het hele onderzoek doen want niet alles was schoon maar hij had genoeg gezien, verschillende plekken in de endeldarm en een hoodtumor van 8 cm lang en 8 mm dik die behoorlijk bloedde. Hij had verschillende stukjes weg kunnen nemen om te onderzoeken en raadde me aan om zo snel mogelijk een afspraak te maken bij de oncoloog – ik had het idee dat de tumor groter is dan verwacht, die afspraak was al gemaakt – ook hij adviseerde niet opereren maar chemo en bestraling. Daarop kwam de zuster me vertellen om de auto voor te rijden want ze zouden met Martin in 10 tot 15 minuten (werden er uiteindelijk 30) naar de uitgang komen in een rolstoel.

Eindelijk naar huis, Martin had veel pijn, nog steeds maar ook ontzettende honger na anderhalve dag zonder vast voedsel en ik haalde wat voor ons allebei dat licht verteerbaar was, hij at als een wolf en viel daarna in slaap, zijn tukje duurde maar liefst 5 uur en daarna, rond 11 uur naar bed en weer slapen.

Doordat ik mijn vrije dag al gehad moest ik donderdag, vrijdag en zaterdag werken. Martin voelde zich al wat beter dus met een gerust hart ging in ons dagelijkse brood verdienen. Vrijdag werden we uitgenodigd door Raini om bij Ricky te komen eten, Ravyn was er ook en dat is altijd een goede afleiding voor oma. Een lekkere beenham met de nodige bijgerechten ging er goed in, ik schepte zelfs van alles twee keer op. Gisteren van 12 tot 9 was een bijna saaie dag, er was niet heel veel te doen alleen naar gesprekken luisteren en ik haakte er flink op los, heb ondertussen zo’n 40 armbandjes klaar. Mijn camera weigert te laden op de computer maar met mijn amazon tegoed, al de prijzen die ik won bij Campbell’s, bij elkaar zo’n 60 dollars heb ik een cardreader besteld die morgen wordt bezorgd. Ook vond ik de stofzuigerzakken voor de stofzuiger die we van Carla kregen, een goede blikopener, een timer want de mijne had de geest gegeven en een tafel ventilator voor de slaapkamer. Zo fijn om spulletjes te bestellen zonder een cent uit te geven en ondertussen heb ik alweer 15 dollars op mijn amazon tegoed voor de volgende ronde. Als ik die cardreader heb kunnen jullie ook weer de foto’s bekijken, ik heb er een aantal gemaakt in de tuin van bloemen en vlinders.



Ravyn en papa Ian



 

Ik had een aantal armbandjes kado gegeven aan de dames van mijn team die dochters en kleindochters hebben, investeren in een mogelijke aankoop, wie weet. Het is zo leuk om weer wat te doen te hebben, ik heb alle spulletjes en het is ideaal om mijn restjes wol op te maken zonder wat uit te geven.

Vandaag is het alweer zondag en vanavond komen Joke en Judith op visite dus vandaag wordt er opgeruimd. Door al het gedoe en ook door de hitte was dat poetsen een beetje in de achtergrond geraakt, ik ben al niet zo’n voorbeeldige huisvrouw wat dat betreft.  Er staat al vanalles klaar wat Joke meeneemt naar Nederland, schoenen voor Marcel en nog wat klein spul. Volgende week komt Joke’s man Nico ook en dan spreken we weer wat af, de vorige keer was dat een tochtje naar de springs maar ik denk dat het deze keer gewoon bij visite blijft. Martin kan niet meer dan kleine stukjes lopen, is snel moe maar we zullen zien.

 

Ik schrijf me de ziel uit mijn lijf, zo voelt dat en allemaal in het Nederlands. Ik kan mijn gevoelens op dit moment beter daarin uitdrukken dan in het Limburgs, heel vreemd vind ik zelf maar het helpt ontzettend goed. Ooit in de toekomst misschien een boek met gedachten, gevoelens over deze vreselijke ziekte en hoe wij daarmee omgaan. Niet alleen voor ons maar ook voor zoveel andere mensen die het gevecht voor overleven en ook omgaan met weten dat je tijd beperkt is in dit leven. Ik heb zoveel bewondering voor mensen die hiermee te maken hebben. Martin en ik praten veel over het leven, de dood, wat belangrijk is maar vooral wat niet. Hij heeft me al verteld dat als hij woensdag hoort dat hij niet meer lang heeft, dat hij niet wil dat zijn kinderen dat weten, hij wil dat ze hem niet anders gaan behandelen dan nu. Nadat hij het vorig jaar door het oog van de naald kroop beschouwt hij elke dag extra als een geschenk, hij zei, laat de mensen weten, ik ben niet bang om dood te gaan.

 

een baby ratsnake die Ian gevangen had en in een terrarium houdt



Morgen werk ik laat en heb daardoor de kans om morgenvroeg naar de tandarts te gaan om 8 uur om die hoektand te laten trekken. Nadat de kies erlangs weg was kwamen we erachter dat aan de kant waar die tand tegen de kies aan zat een mooi groot gat was en nu doet het pijn als ik er zelfs met mijn tong aankom. Het wordt hoe langer hoe erger dus eruit ermee. Ik zal wat minder moeten lachen want twee tanden weg, dat is een gat in je mond, och ja, er zijn ergere dingen. Ik val dan minder uit te toon hier want de meeste rednecks hebben geen eens voortanden meer !!

Ook gaan we bekijken wat er bij kijken komt om disability aan te vragen, een invaliditeits bijstandsuitkering. Er is een speciaal programma dat Compassion Allowance heet Als je een terminale ziekte hebt of een ziekte die meer als een jaar gaat duren en stage 4 kanker past hier beslist in, gaat er een versnelde procedure werken. In plaats van weken, maanden te moeten wachten op een beslissing kan het in twee weken versneld door de molen. Ik ben nog steeds op zoek naar de documenten, zoals elke overheids info hier is het niet gemakkelijk om alles te vinden, je ziet door de bomen het bos meestal niet maar ik heb een verzoek ingediend en ga morgen ook bellen. Ook moet ik bellen naar JEA, die hebben blijkbaar onze betaing van augustus niet verwerkt, ik heb het bankafschrift waar het bedrag op 23 augustus is afgeschreven dus dat moet een makkie worden, morgen  regelen we dat meteen want we kunnen natuurlijk niet hebben dat de stroom wordt afgesloten doordat hun systemen niet in orde zijn !!

 

Ik heb Martin’s broer, die een health store runt benaderd om te kijken of zij aan hennep olie kan komen, het kan zover ik kan zien hier alleen online besteld worden en schijnt goed te werken voor Martin’s probleem. Ine heeft mij de informatie gestuurd, bedankt sis, je bent de beste !!!

Dit was weer in een notedop onze week, onze beslommeringen en ik wil jullie allemaal een fijne week wensen, wij doen ons best om de onze goed te laten verlopen…liefs…Mariet xxxx

 

 

 

Sterke vrouwen

weet je, sterke vrouwen

 sterke vrouwen zoals wij

 die geven niet zo maar op

 maar vechten zij aan zij

 

wij steunen elkaars noden

 zoeken altijd voor een troostend woord

 wij balanceren door het leven

 blijven overeind op elk slappe koord

 

wij motiveren, imponeren

 al is er soms een innerlijke strijd

 we blijven overeind in stormachtige dagen

 en raken ons geloof niet kwijt

 

ik geloof in sterke vrouwen

 rotsen, fundamenten van de levensbouw

 geloof hoop en liefde, ons motto

 zusters die ik vertrouw

 

Goeiemorgen lieve mensen,

 

Vanmorgen iets later dan normaal, ik heb warempel tot zeven uur geslapen dankzij een halve slaappil van Martin. Ik werd in eerste instantie om kwart voor zes wakker maar dommelde weer naar lalaland voor even. De hele week was het vijf uur met een uitschieter naar gistermorgen toen ik om drie uur klaarwakker was en dat met een dag werken voor de boeg. Gelukkig hoef ik zaterdags geen telefoon gesprekken aan te nemen en ik heb me dan ook echt niet uitgesloofd, alleen maar naar collega’s geluisterd en beoordeeld. Gedurende dit ben ik weer begonnen met haken en het resultaat van gisteren, 27 armbandjes, de basis is er, het versieren zal het meeste werk worden maar het geeft me weer wat te doen.

Martin en ik hadden net een interessante discussie over gedrag, hoe moeilijk het is om normaal te blijven onder deze druk. Dit naar aanleiding van een grap van hem gisteravond, ik was net in slaap aan het vallen toen mijn telefoon ging en ik schrok me een hoedje, hij belde me vanuit de woonkamer met een of andere stomme vraag, kon het niet eens goed verstaan en ik werd ontzettend boos. Hij voelde zich erg schuldig en heeft direct zijn spijt betuigd. Boos worden op iemand die heel erg ziek is, dat is heel moeilijk want je voelt je schuldig, je wilt die ander niet pijn doen, je wilt alles mooi en sereen maar zo werkt het niet dus hebben we erover gepraat en ja, ik mag boos worden als hij iets doet wat ik niet goed vind. Gek hoe erover praten je zo close kan doen voelen, we gaan tenslotte dit gevecht samen aan, ik ben zijn maatje, zijn houvast en hij is waar ik dit allemaal voor doe, deze strijd, deze ontzettende verwarring.

 

We hadden onze portie weer deze week, hoe anders maar we beginnen bij het begin want dat is altijd een prima plaats om te starten.

Maandag was ik vrij, Labor Day en ofschoon we niks echt gepland hadden was het een lekker relaxed weekend, Martin kon redelijk en ik sliep veel tussendoor, hier een uurtje en ook daar. In de latere middag had ik net afgesproken met Susan om naar de Thrift Store te gaan op Edgewood omdat daar alles 50% afgeprijsd was toen mum opeens voor de deur stond, onaangekondigd met een schaal chickenwings en de nodige boeken en zo. Susan was extra gestopt met haar werk voor mij dus ik ging evengoed en liet moeder en zoon achter om dan maar samen even quality time door te brengen. Bij de Thrift Store was het lekker druk en nadat we wat kleding hadden uitgezocht stonden we maar liefst 20 in de rij voor de kassa. Gedurende die tijd pikte ik nog een jurk op dus mijn oogst, een groene zonnejurk, een groene mouwloze blouse, een lime tshirt met borduursels en een allerschattigs rokeje met shorts in – ze noemen het een skort hier = skirt en short – beige met witte polkadots, passende bij eenzelfde poloshirt dat ik heb. Dat alles samen kostte me 7 dollars en een cent !!! Susan moest lachen, bijna alles groen en vroeg me of ik een money day had (even uitleggen, geld hier wordt geassocieerd met de kleur groen), ik zei, ja nodig !

Toen we thuiskwamen was mum er nog steeds, ze had niet echt veel gezegd volgens mijn husband, in ieder geval niks over zijn vader dus nog niet veel wijzer en ze vertrok weer snel huiswaarts.

Martin’s vader, misschien heb ik het verhaal al eens verteld maar hier gaat hij nog eens dan. Na gescheiden te zijn van haar tweede man, Tom’s vader, mr Gaylord besloot mum dat ze een dochter wilde en ze ging een soort van relatie aan met een man die getrouwd was die man heeft een zoon, Kenny die in leeftijd maar een paar maanden scheelt met Martin). Geen dochter maar weer een zoon was het resultaat, jaren lang in zijn jeugd dacht Martin dat mr Gaylord zijn echte vader was en beetje bij beetje kwam hij erachter dat dit niet het geval was maar vragen aan zijn moeder,dat bracht niks op anders dan steeds weer een andere naam en minimale informatie. Hij kreeg de meeste informatie van zijn broer Tom die 6 jaar ouder is en zich dus dingen herinnerde van die tijd. Volgens beide bronnen heette de man Charlie maar we hebben verschillende achternamen om uit te kiezen en we kunnen niks nakijken in een miljoen inwoners stad. Het lijkt erop dat hij in Orange Park woonde, een vrouw en kinderen had, Martin heeft tenminste nog een broer en een paar zussen maar dat was het. Ik heb de vorige week mum een beetje onder druk gezet, darmkanker is heel vaak iets dat in de familie zit, het zit niet in de hare dus misschien aan vader’s kant, ik vertelde haar dat ik vind dat Martin en zijn kinderen recht hebben om te weten wat ze geerfd kunnen hebben, medisch gezien en voor het vorige weekend belde ze. Ze had het nummer van Kenny, had geprobeerd hem te bereiken maar het nummer was afgesloten. Ze had iemand in het telfoon boek gevonden met dezelfde naam en volgens haar had die vrouw op internet gezocht en de persoon (Martin’s vader) was 15 jaar geleden overleden. Einde verhaal ? we weten het niet. Martin zegt dat zijn moeder zoveel verhaaltjes voor zichzelf heeft gemaakt dat ze misschien niet meer weer wat waar is en wat niet. Ik had dus gehoopd dat toen ze maandag kwam, hem hierover zou vertellen maar geen woord.

 

De hele week zaten we aan te hikken tegen vrijdag, daarom het slechte slapen natuurlijk. Om 12.20 zaten we op de derde verdieping van een groot patient outsource center met een schitterende blik op de skyline van Jax, aan de andere kant van de rivier van de landing en iedereen was ontzettend aardig. De medische assistente Kim (komt later nog terug in dit verhaal) noemde mijn schat kiddo en probeerde maar hem een fles water te geven en zo. De dokter, Matthew Luke is niet Amerikaans van oorsprong zoals de meeste dokters hier schijnbaar maar ik kon hem niet echt thuisbrengen. De info op internet zegt dat hij 61 is maar hij ziet eruit als iemand begin 50, heel erg aardig en open. Hij wierp een blik op alles en deed een onderzoek dat beslist pijnlijk was voor mijn schat, hij liep helemaal rood aan. De dokter zei dat het waarschijnlijk endeldarm kanker was, als een platte pannenkoek en daarom hadden ze het op de eerste scan gemist. Met uitzaaingen naar de longen maakt het de status stage 4, normaal niet te genezen maar zei hij, met de juiste behandelingen heeft hij nog heel wat jaartjes voor de boeg, het ligt eraan hoe het allemaal aanslaat natuurlijk. Hij belde persoonlijk naar de assistente van de GI dokter (GI staat voor gastrointestinal, de route die je voedsel aflegt van waar het binnen komt tot waar het eruit komt dus je maag en darmen) om een afspraak te maken, als dokters bellen gaat het sneller denk je niet. Hij sprak ook met de dokter zelf (tegen assistente: laat hem mij even bellen, wat 5 minuten later gebeurde) en we kunnen er maandag al terecht. Deze dokter gaat een biopsie regelen, dit wordt gedaan tijdens een colonoscopy, een onderzoek waar een slang in je darmkanaal wordt gebracht. Dit is puur routine, aan iedereen boven 50 wordt dit elke 5 jaar aangeraden om de darmen te controleren op poliepen die het eerste stadium van darmkanker kunnen veroorzaken. Na de uitslag van de biopsie moeten we weer terug naar dr Luke, dat is woensdag in een week en dan wordt de officiele diagnose gesteld en een plan van behandeling opgezet. Dr Luke denkt niet in eerste instantie aan opereren in verband met de uitzaaingen naar de longen denkt hij dat chemo en bestraling meer effect heeft, de darmkanker is al uitgezaaid dus dat is voor hem geen prioriteit. Hij schreef slaappilletjes voor, eindelijk die eigenlijk meer zijn om je rustig te houden, tegen paniek aanvallen genaamd ativan

http://nl.wikipedia.org/wiki/Lorazepam

als je het allemaal leest krijg ik zo’n gevoel van ach gatsie maar ik wil ook niet dat hij pijn heeft of helemaal niet meer slaapt.

 

Ook schreeft hij percaset 7.5 voor, die Martin twee weken ervoor al van zijn huisarts kreeg, voor twee weken. Op weg naar huis kwamen we in een een hoosbui met onweer en alles erop en eraan. We stopten bij de Walgreens halverwege om de recepten af te geven maar kregen daar te horen, de percaset heeft u twee weken geleden al gehad en het was een dertig dagen recept dus kom over twee weken maar terug. Ik herinner me nog precies dat de dokter zei, dit is voor twee weken maar er was een foutje gemaakt met het recept, in plaats van 4 maal daags 2 pillen stond er vier maal daags een pil en dan is 120 voor een maand en wat we ook zeiden, het had geen zin, we kregen niks. Toen had ik even een hele erge inzinking, ik moest erg huilen en Martin werd boos en zei, ik ga niet naar die dokter maandag voor nog meer pijnlijke onderzoeken als ik geen pijn stillers heb. Ik belde vanuit huis de medische assistente, Kim, daar is ze weer, en legde de situatie uit. Zij vertelde me dat ik terug moest naar de huisarts want daar was de fout waarschijnlijk gemaakt dus ik belde de huisarts en sprak met dr Michel. Hij was even verward maar beloofde me te kijken wat hij kon doen, natuurlijk niet op vrijdag middag maar we maakten een afspraak voor woensdag. Dan maar zie die paar dagen door te komen met wat we nog hadden en zo nodig nog wat bij te kopen via via. Een half uurtje later rinkelde mijn telefoon, ja hi met Kim, ik heb met dr Luke gesproken, welke apotheek ? de dokter wil de apotheker spreken want 2 weken zonder pijnstillers, dan kan beslist niet !!! Tien minuten later belde ze weer, jullie kunnen ze ophalen !!! Ik heb haar uitvoerig bedankt, wat een zegen, een dokter die de extra mile gaat voor zijn patienten, dat is wat we nodig hebben, om mij de gerustheid te geven dat Martin in goede handen is en dat er alles gedaan wordt voor ons. Kim zei dan ook, als je iets nodig hebt, laat het ons weten.

Nu denkt je einde goed, alles goed maar natuurlijk werkt het zo ook niet. De avatin, geen probleem, 90 pillen, $7.00 betalen dus klasse. De percaset, sorry mevrouw, meneer maar jullie hadden er al 120, twee weken geleden en de verzekering vergoed er maar 200 per maand dus dat betekent, ik kan jullie er 80 geven en de verzekering betaalt het meeste, ik moet in dit geval $ 10.00 betalen want ik ben door mijn deductable (eerste 100.00 voor medicijnen is out of pocket) of ik kan jullie de volle 120 geven maar dan is het helemaal voor jullie rekening, dat is dan 130.00 dollar, kassa !!! We zijn voor de 80 gegaan en zien daarna wel weer verder.

 

Ik had even een pauze ingelast met typen want mijn kids waren op skype en eens te meer realiseer ik me dat OMA het mooiste woord van de wereld is. Bedankt voor de foto’s !!

Vandaag zondag, ik ga helemaal niks, niks doen en alleen maar genieten van de rust, van een goede film en lekkere ribjes uit de oven later vanmiddag.

 

Ik weet niet of het gedeeltelijk te maken heeft met de morfine die Martin slikt maar er gebeuren vreemde dingen in dit huis de afgelopen dagen. Hij hoort stemmen, hij ziet dingen bewegen die er niet zijn, zijn asbak verplaatst zich van een tafel naar de ander, ik ben mijn schaar kwijt en…de tv gaat vanzelf aan, iets wat ik zelf zag gebeuren en ik slik niks. We kwamen thuis vrijdag van de dokter en de tv was aan, op een kanaal waar niks op is. We zetten hem uit en even later sprong hij weer vanzelf aan. De afstandsbediening lag op de tafel, geen kat die er aan kwam, geen vinger die hem aanraakte. Na vrijdag was dat over maar Martin hoorde ‘s nachts geluiden in de keuken en ging kijk – ik sliep – en in het midden van de keuken stond een van mijn tupperware bakjes op de vloer, rechtop, ongeveer twee meter van het open kastje waar het bakje normaal instaat. De kat lag de hele tijd langs hem op het kussen te slapen dus die was het niet geweest. Jaren geleden hadden we ook hetzelfde, geluiden in het huis, laden die open en dicht gingen dus ons spookje is weer terug. Misschien kan het ons helpen met de loterij, ik heb gisteren twee lotto loten gekocht, hoofdprijs is 203 miljoen, we hoeven dat niet allemaal maar wie weet, straks even de uitslag controleren.

 

Ik ga er weer van tussen, Martin heeft wentelteefjes met kaas gemaakt en het ruikt heerlijk in huis, gelukkig kan hij weer langer staan nu met de pijnstillers…allemaal dankjewel voor al het meeleven, het geeft zoveel steun, allemaal die berichtjes doen ons zo goed, God Bless !!!

 

Liefs….Mariet xxxx

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De wereld draait gewoon door

Ut sjprookjes book geit aope
de plaetjes komme toet laeve
feetjes en elven vleege rondj
en laote dich magie belaeve

wonjere zien de waereld neet oet
geneet door de auge van un kindj
aodem in al ut sjoene van fantasie
neet geleuve...maakt daof en blindj

Goeiemorgen lieve mensen,

Dit wordt een erg persoonlijk en moeilijk verslag om te schrijven denk ik maar ik wil jullie niet het nieuws onthouden, ik krijg altijd zoveel fijne en lieve reacties van jullie.
Zoals jullie waarschijnlijk al tussen de regels in mijn vorige verslag konden lezen is het niet zo goed op dit moment en we weten nu in ieder geval waar we tegen moeten vechten.
Martin heeft al heel lang klachten, al maanden klaagde hij over pijn, in zijn buik en rug. Aangezien hij al sinds een januari op mijn verzekering bijgeschreven is wilde ik dat hij naar een dokter ging maar hij had steeds een uitvlucht, welke dokter, ik wil serieus genomen worden, wat als hij niet luistert, enfin, die lijst met beschikbare doktoren lag daar en er werd niks mee gedaan. Toen het een weekend te erg was belde hij maar kon nergens terecht op korte termijn. Uiteindelijk heb ik gewoon iemand gebeld en een afspraak gemaakt en dat was dokter Michel. Toen we daar de eerste keer naar toe gingen was hij teleurgesteld want anders dan hem een milde pijnstiller voorschrijven en een scan aanvragen was er niks. Hij overwoog al om dan maar ergens anders naar toe te gaan maar ik zag de bui al hangen en vroeg hem toch maar even de dokter een kans te geven. Een week later kregen we de uitslag, alle organen in de buik waren schoon maar de puntjes van de longen die nog net te zien waren gaven reden tot ongerustheid. Weer werd een scan aangevraagd, deze keer van de borstkas met contrast vloeistof. De uitslag: kankercellen op beide longen maar dit waren uitzaaiingen van ergens anders maar van waar dan wel, geen idee. Toen werd er de vorige week vrijdag een zogenaamde PET scan aangevraagd, voor het hele lichaam. Ze spuiten radio actieve isotopen in en die lichten op waar abnormale cel groei zit – dat is wat kanker is, je eigen lichaam maakt cellen aan die niet normaal zijn en die andere cellen blokkeren en platgooien. Na een heleboel gebel en heel veel gepush van mij kon ik eindelijk een afspraak maken. De verzekering moet hier namelijk goedkeuring geven en voor een peperdure scan zoals deze moet de dokter heel veel medische informatie doorsturen. De assistente van de huisarts vond het nodig om mij te laten weten dat nadat ik na het eerste gesprek waarin ze mij beloofde dat ze zou bellen met de verzekering en het scan center na 4 uur terugbelde en vroeg hoe de status was: ik heb nog niet gebeld, we hadden andere dingen te doen. Ik plofte en werd even heel boos, de volgende morgen was het geregeld en op woensdag dan eindelijk die scan die twee uur duurde. Afgelopen vrijdag weer naar onze dokter voor de uitslag. Je gelooft het niet maar de eerste scan waarop niks dan de longen te zien waren (de dokter krijgt alleen het verslag, niet de echte foto’s trouwens) kwam nu ineens naar voren dat er wel kanker zat, ik het onderste gedeelte van de darm, dus de endeldarm maar daar hoort ook de blindedarm bij. Toen ik vroeg aan de dokter hoe dat gemist was op de eerste foto’s had hij geen verklaring, hij kreeg me zelfs heel verrast aan, net alsof hij daar niet aan gedacht en ging nog eens kontroleren op zijn papieren.
We hadden al eerder in de week een afspraak met een oncoloog, een kankerspecialist voor het hele lichaam gemaakt, dus op 6 september moeten we naar dokter Matthew Luke die heel hoog aangeschreven staat.
Toen kwam bij onze huisarts de kwestie van pijnstillers ter sprake, Martin had in de week tevoren een recept gekregen van een middelsterke pil want de zwaardere pillen die eerst uitgeschreven werden konden we nergens krijgen, we waren bij 6 apotheken maar overal nul op rekest. Deze percaset10 pil is een van de grootste hits op de drugs zwarte markt en iedereen is erg voorzichtig. Op twee plaatsen vertelden ze ons, we krijgen ze maar beperkt, we hebben al onze vaste klanten ervoor !!
We vertelden de dokter dat de pillen niet voldoende waren, Martin moest er vier maal twee per dag nemen maar twee deden niks dus hij nam er drie en dat hakt er flink in. De dokter wist niet goed wat er mee te doen, hij mompelde dat hij dus teveel innam maar ik reageerde hierop met : hij hoeft toch geen pijn te lijden. Hij wilde ook niks voorschreven om te slapen, Martin slaapt zo’n 3 uur gemiddeld per nacht dus de waak tijd is ontzettend lang. Uiteindelijk wilde hij dan wel morfine voorschrijven, de percaset kon even niet want als we zo snel alweer een recept lieten vullen gaan in alle systemen de rode vlaggen omhoog en dat kan ook terugslaan op een dokter. Het is echt ongelofelijk, je krijgt ontzettend slecht nieuws en dan moet je zoveel energie steken in zoiets onnozels als medicijnen en iedereen probeert zijn eigen wereldje te beschermen, het vreet energie en ik ben dus echt op, op sommige momenten moet ik mezelf echt tot halt dwingen en even afstand nemen.
Martin was ook ondertussen wel heel veel gewicht kwijt, nog maar 65 kilo met zijn lange lijf (1.95) en het doet pijn om al die uitstekende botten te zien. Hij heeft ondertussen wel weer wat meer trek en was vrijdag ook een pond aangekomen. We zien deze kleine dingen natuurlijk als uitermate positief en hebben alle hoop dat er wat aan te doen is. De dokter denkt dat er zo snel mogelijk begonnen zal worden met chemo, misschien bestraling nadat een darm onderzoek moet beslissen waar het nu precies zit en hoe groot etc.

Mijn manager op het werk en haar baas hebben alle medewerking toegezegd. Lori leeft erg mee en Ron, wiens vrouw Luann mijn team onder haar vleugels heeft, weet precies waar we mee zitten, Ron heeft een darmoperatie ondergaan, nog niet zo lang geleden werd ook bij hem darmkanker gevonden en hij is weer helemaal de oude. Hij heeft me beloofd dat, als ik vrij moet hebben en er niks beschikbaar is, hij alles zal regelen, dat kwam de vorige week al goed van pas met de bodyscan. Ik heb al van beiden gehoord dat ze het waarderen dat ik gewoon kom werken en zo mij inzet, ik had twee 100% surveys deze week en kreeg van Ron een heel leuke attentie daarvoor. Ik ga in september alle zaterdagen van 12 tot 9 werken, gisteren was de eerste in de rij zodat ik alle vrijdagen vrij heb voor afspraken. De eerste week (de komende)ging het echter al mis, Laura had het schema gemaakt, ondanks dat ik in bijzijn van alle andere teamgenoten en Luann gevraagd had om zaterdagen te werken beweerde ze nu ineens dat ik voor een zaterdag vrij had gevraagd, ze was niet van mening te veranderen dus ik in de pen naar Luann om de situatie uit te leggen en die paste het snel aan. Wat blijkt nu, morgen maandag zijn we vrij, het is Labor Day dus Laura had zichzelf en haar buurvrouwtje Lisa die ook een vriendin vrij gegeven op dinsdag, een 4 dagen weekend dus zij werken beiden zaterdag (daarom ook haar commentaar, wij kunnen niet met je ruilen, wij hebben al plannen voor de dinsdag!). Ik denk dat dit voor de rest van het team inclusief Gina die erg meeleven de spreekwoordelijke druppel was, we hebben de komende week een gesprek met Luann over de hele situatie van schema’s maar ook over andere dingen die ons dwars zitten. Ik ben erg blij met die ongevraagde steun van mijn teamgenoten.

Ik moest ook naar de tandarts voor controle van de getrokken tand op vrijdag middag en ook daar stond ik paf. Ze keek er niet eens na en wilde alleen maar praten over het plan en wanneer te beginnen met de rest van mijn gebit. Ik herinnerde haar aan de afspraak die we maakten naar aanleiding van de wens van mijn cardioloog maar ze bracht weer vanallerlei dingen aan, we konden twee kiezen per keer, blah blah. Ik vroeg haar of ik niet gewoon voor mijn controles en het gratis schoonmaken van mijn gebit kon komen voorlopig. Tot mijn verbazing was het gratis schoonmaken ineens niet meer gratis want dat schijnt alleen te gelden als je supergezond tandvlees hebt ! Ook wordt controle niet gezien als groot deel van de toch preventieve maatregelen die de verzekering je adviseert. Kort gezegd, het komt er op neer dat als ik niet begin met het plan dat zij opgesteld hebben, het trekken van mijn tanden en kiezen en een nieuw gebit, dat zij dan mij niet als patient willen. Ze onderbouwde deze theorie met de woorden, jij kunt ons verantwoordelijk stellen als je ontstekingen of zo krijgt omdat wij niet het plan volgen. Ik heb maar een afspraak gemaakt voor november en zie dan wel wat, ik heb mijn gebit echt niet hoog op de lijst staan zoals jullie wel snappen.

Raini is nog steeds niet verhuisd, zij en Ravyn waren hier gisteravond, ze had garnalen gekookt en nog andere lekker dingen zoals mais. Ravyn stond al aan de deur te wachten en schreeuwde oma, oma toen ik uit de auto stapte. Zo fijn om zo’n ontvangst te krijgen. Ook vrijdag was ze hier en zijn we samen naar de thrift store (tweedehands) store geweest voor kleren voor Ravyn., Zij had een hele stapel maar ik vond ook een hele stoere ¾ spijkerbroek met geborduurde vlinders en een superleuk Winnie The Pooh t shirt voor haar. Ook vond ik een echt Disney jeans shirt met lange mouwen en alle dwergen van Sneeuwwitje erop voor mezelf dus dat ging voor 3.98 mee in de tas voor alvast in de winter, mijn truien die ik uit Nederland meebracht zijn zo langzamerhand na 5 jaar dun en vaal aan het worden.

Raini en Ian reageerden trouwens allebei vrij gelaten op Martin’s nieuws, ergens ben ik daar blij om want Martin vind tranen verschrikkelijk – ik heb hem verteld, als ik het af en toe te kwaad krijg moet je me gewoon laten – maar ik kan me ook voorstellen dat je op de leeftijd van de kids, 24 en 28 je toch anders tegen zoiets aankijkt, je ouders hebben het eeuwige leven, sterven is vrij ver van je bed en het idee dat je vader een misschien wel dodelijke ziekte heeft wordt geblokkeerd. Ik ben daar heel anders mee bezig, kijk ook naar de toekomst, wat als en wat dan natuurlijk. Gelukkig kunnen Martin en ik daar heel open en eerlijk over praten. Ik vertelde hem dat hij maar een bucketlist moet maken – een lijst met dingen die je nog wilt doen in je leven – en hij nam mijn hand en zei, sweetheart, ik denk dat ik alles heb gedaan wat ik wilde inclusief het uiteindelijk trouwen met de liefde van mijn leven. Zeg nou zelf, hoe kun je daar je ogen bij droog houden.

Ik houd jullie op de hoogte via dit blog, ik heb heel erg veel steun aan jullie lieve woorden, berichtjes en zo  en wilde daarom naar jullie ook eerlijk zijn van wat ons nu heel erg bezig houdt. De wereld draait gewoon door, geconfronteerd worden met een ernstige ziekte als kanker betekent niet dat je alles kunt stopzetten, het huis kopen wel natuurlijk, dat is op dit moment zelfs geen onderwerp van gesprek meer omdat nu al de medische kosten de pan uit rijzen ondanks verzekeringen maar ook gewone dingen als, boodschappen doen, rekeningen betalen, tanken, allemaal zo onbelangrijk in je wereld waar maar een ding belangrijk is, hij moet geen pijn hebben, hij moet beter worden. Ik heb ook heel veel steun van Susan en op het werk met name van Stephanie en dat geeft mij ook de kracht om door te gaan, ik kan mensen bereiken door skype wat geweldig is en mijn hart uitstorten bij mijn lieve zus en vriendinnetjes, jullie weten wie jullie zijn !!!

Paul, je bent jarig de volgende week, ik weet dat je niet maalt om dit soort dagen maar die proficiat van ons, die krijg je even goed.
Nog maar eens maar met des te meer betekenis voor ons, geniet van de dingen die het leven je kado doet, iedere dag weer opnieuw
Liefs…Mariet xxxxx